Epilepszia - nem mindig olyan, mint a filmekben, amikor rángatózva fekszik valaki a földön
Nem feltétlenül olyan látványos az epilepszia.
Az epilepszia nem mindig olyan, mint amilyennek elképzeljük, ugyanis nem mindig jár látványos görcsökkel. Sok esetben a rohamok finomabbak, és tünetei kevésbé egyértelműek, sőt szinte észrevétlenek is maradhatnak.
"Azt hiszik, csak álmodozom"
- Az első jel, ami megjelenik, az érzés, hogy már átéltem ezt a pillanatot, a déjà vu- meséli Katie a brit Metro-nak, akinél 9 éve diagnosztizáltak halántéklebeny fokális epilepsziát. - Ilyenkor furcsa bizsergés fut végig a testemen, és úgy érzem, hogy eltávolodom a valóságtól. Ezt az érzést sokan aurának nevezik, ami az egyik első jele annak, hogy epilepsziás roham közeleg.
Katie elmondta, bár ekkor már tudja, hogy a roham nemsokára bekövetkezik, de mindez olyan gyorsan megy végbe, hogy ritkán tud bárkit is figyelmeztetni. Roham során fizikailag a tudatánál van, ám mentálisan nem.
- Nem tudok reagálni, és semmit sem értek meg a környezetemből. A szemem tágra nyílik, a látásom elmosódott, homályos, mintha a szemüvegemet bemaszatolták volna, és minden zaj elmosódik vagy elnémul. Innentől kezdve a rohamom „hallucinogén” rémálommá alakul, mintha csapdába estem volna abban a barlangban, ahol a legrosszabb félelmeim elevenednek meg. Ilyenkor a jobb karom és a nyakam gyakran remeg, és erősen izzadok, mintha a testem próbálna reagálni arra, amit lát...Ez az állapot általában legalább két percig tart.
Katie elmondta, hogy egy külső szemlélő számára a rohamai gyakran észrevétlenek és sokszor mondták neki, hogy ilyenkor olyan, mint aki álmodozik.
- Csak azok, akik közel állnak hozzám (családom, vőlegényem és barátaim), tudják, mikor van épp rohamom.
A roham után
- A roham után kimerültnek és zavarodottnak érzem magam, mintha egy maratont futottam volna. Nem tudok koncentrálni és képtelen vagyok beszélni – mintha a kapcsolat megszakadt volna az agyam és a hangom között, és a testem próbálja újra összekapcsolni magát az elmémmel.
Ezek az érzések akár egy óráig is eltarthatnak, ezért utána gyakran van szüksége egy kis pihenésre.
Eleinte főként edzés során jelentkeztek a tünetek
Katie-nél 19 évesen diagnosztizálták a halántéklebeny fokális epilepsziát.
- Először 2015 elején tapasztaltam ezeket a „hallucinációkat” – már nem emlékszem pontosan az első alkalomra, de határozottan emlékszem, hogy a mindennapi tevékenységek során, főként edzés közben jelentkeztek.
Aztán 2015 decemberében, egy tervezett fülműtét előtt MRI-vizsgálatra ment, amely során kiderült, hogy atrioventricularis malformációja (AVM, a véredények egy csoportja nem megfelelően alakul ki a szervezetben) van a bal halántéklebenyemben – de nem gondolták, hogy ez összefüggésbe hozható az epilepsziával, amíg neurológiára nem utalták.
Ekkor kiderült, hogy a „hallucinációikat” valójában fokális epilepsziás rohamok okozzák, amelyeket valószínűleg az AVM generál.
Egy éve tünetmentes
Az AVM kezelésére gammakés sugásugárterápiát javasoltak neki, hogy ezzel csökkentsék a stroke kockázatát. 2022 szeptemberében ezt el is végezték, így jelenleg már nincs AVM.
- Továbbra is szedem a fokális epilepszia kezelésére szolgáló gyógyszereket, bár az ide vezető út nem volt könnyű. Több mint öt különböző epilepszia elleni gyógyszert kipróbáltam, és 2024 elején sikerült megtalálnom a megfelelő gyógyszerkombinációt - mondja Katie. -Korábban a rohamok nem szűntek meg teljesen, és jelentős mellékhatásokat is tapasztaltam, mint például depressziót, fáradtságot és memóriavesztést, ami megnehezítette a mindennapi feladatok elvégzését. Azonban a gammakés sugárkezelésnek és a megfelelő gyógyszeres kezelésnek köszönhetően immár egy éve rohammentes vagyok.
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a Twitter-en, Tiktok-on is!
Epilepszia: 7 ártalmatlannak tűnő dolog, ami növelheti a rohamok esélyét