Huszonévesen derült ki, hogy demenciások - fenekestül felfordult az életük
A két huszonéves testvérnél a demencia ritka formáját diagnosztizálták. Az orvosok szerint mintegy 15 "jó" évük lehet hátra, és az sem biztos, hogy mindketten megérik a 30. születésnapjukat.
A 28 és 23 éves Jordan és Cian Adams testvérek élete fenekestül felfordult, miután megtudták, hogy anyjuktól örökölték a frontotemporális demenciát (FTD). A betegség általában az agy elülső és halántéki lebenyét érinti, ami személyiségváltozást, viselkedési zavarokat, valamint beszéd- és mozgásproblémákat okoz.
A neurokognitív rendellenesség ritka formája, az FTD gyakran előfordulhat családokban egyetlen „hibás” gén miatt , amely szülőről gyermekre öröklődik. Ezt családi FTD-nek nevezik, és az Alzheimers UK kutatása szerint 100 FTD-ben szenvedő emberből 10-15-et érint.
Így derült ki, hogy érintettek a betegségben
Miután édesanyjuk, Geraldine 2016-ban (mindössze 52 évesen) meghalt ebben a betegségben, a testvérek és idősebbik nővérük, Kennedy úgy döntöttek, hogy genetikai vizsgálatnak vetik alá magukat a betegségre.
Kennedy végül megtudta, hogy nem örökölte a betegséget, míg Jordan és Cian azt a lesújtó hírt kapta, hogy ők a gén hordozói, és életük későbbi szakaszában ki fog alakulni náluk az FTD.
„Lehet, hogy az életünk rövidebb, mint a legtöbb emberé, de ez mindkettőnket arra késztetett, hogy a lehető legtöbbet hozzuk ki az időből” - mondta Jordan a MailPlusnak adott interjújában, hozzátéve, hogy a diagnózis "engedélyt adott" nekik valóban élni az életet.
„Bárcsak soha, de soha ne történt volna meg, bárcsak soha ne kellett volna ezzel foglalkoznunk” - tette hozzá Cian. „Szörnyű, és bárcsak ne így lenne, mégis új értelmet adott nekünk, és esélyt arra, hogy változtassunk a világon”.
A diagnózis letaglózta a családot
Jordan, aki két gyermek édesapja, korábban energikus és aktív életet élt. Az FTD azonban szépen lassan kezdte megváltoztatni mindennapjait, befolyásolva gondolkodását, személyiségét és viselkedését is. Jordan és családja számára az egyik legnagyobb kihívás az, hogy a betegség tüneteit kezeljék, miközben igyekeznek fenntartani a mindennapi életüket. A gyermekekkel való foglalkozástól a hétköznapi feladatok elvégzéséig minden nagyobb erőfeszítést jelent, mint korábban.
Annak érdekében, hogy jobban megértsék és kezeljék a helyzetet, Jordan családja úgy döntött, hogy nem csupán passzív szemlélői lesznek a betegségnek. Aktívan keresik a módot, hogy támogassák őt és felhívják a figyelmet a frontotemporális demenciára. Ennek érdekében jótékonysági akciók sorozatát szervezik, hogy pénzt gyűjtsenek a betegség kutatására és az érintettek támogatására.
E kezdeményezések közé tartoznak adománygyűjtő események, sportesemények, és közösségi médiakampányok, amelyek célja, hogy minél több emberhez eljusson a frontotemporális demencia híre. A család hisz abban, hogy a nyilvánosság bevonása és az együttérző támogatás révén jelentős változást érhetnek el.
A jótékonysági akciók nem csupán anyagi forrásokat biztosítanak a kutatásra és a támogatásra, hanem reményt és bátorságot is adnak Jordannek és családjának. Az adományok és a közösség általi összefogás fontos szerepet játszik abban, hogy jobban megértsék ezt a súlyos betegséget és enyhítsék a rájuk nehezedő terheket.
A frontotemporális demencia egyelőre ismeretlen terület sokak számára, de Jordan és családja története fényt derít rá és reményt kelt azokban, akik hasonló kihívásokkal küzdenek.
A Jordan Cian Adams és családja által folytatott küzdelem több mint egy személyes történet, a globális üzenet az, hogy a közösség és az együttérzés képes erőt és támogatást nyújtani a legsúlyosabb kihívások idején is. Az összefogás révén reménykedve várják, hogy előrelépést érjenek el a frontotemporális demencia megértésében és kezelésében.
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a Twitter-en, Tiktok-on is!
Mi a különbség a demencia és az Alzheimer-kór között?
