Hirdetés
Középpontban a gyermek: a családközpontú betegellátás mindenki számára előnyös
Törekedni kell arra, hogy a gyermek egészségügyi ellátása során minél inkább aktív együttműködő partner lehessen a szülő, a család. A cél nemes, és a napokban ez az igyekezet külön hangsúlyt kap, hiszen hazánkba érkezett a gyermek- és családközpontú betegellátást támogató és népszerűsítő Beverley H. Johnson, aki az USA-ban évtizedek óta eredményesen működő Institute for Patient and Family Centered Care (Páciens- és Családcentrikus Ellátás Intézet) elnöke és vezérigazgatója, a Ronald McDonald House Charities, a magyar Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány nemzetközi anyaszervezetének szakmai tanácsadója.
A család gyógyító ereje bizonyított
Gyorsabban gyógyulnak a gyermekek, kevesebb időt töltenek kórházban, és költséghatékonyabb a kezelésük, ha a terápia során mellettük van a család. A szerető és támogató környezet gyógyulást elősegítő hatását a tapasztalatokon túl vizsgálatok is igazolják.
Ami a tengerentúlon már a mindennapi gyakorlat része, az Európában is terjedőben van.
A Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány jóvoltából hazánkban adott elő Beverley H. Johnson, a családközpontú betegellátás nemzetközi szinten elismert szakértője, a Magyar Gyermekorvos Társaság 2023. évi Nagygyűlésén, szeptember 15-én Keszthelyen.
A családcentrikus gyógyítás elkötelezett híve, Beverley H. Johnson nem csak munkájából fakadóan, de magánemberként is vallja, hogy a gyermekek egészségügyi ellátása során szerves résztvevő kell, hogy legyen a család, mert mind a tudomány, mind pedig a tapasztalat alátámasztja, hogy a gyermekek gyógyulásának egyik kulcsa a szeretteik közelsége.
Hogyan vonható be a család a gyógyítás folyamatába?
A tengerentúlon már évtizedek óta hangsúlyt helyeznek arra, hogy az édesanya és a család jelen lehessen a beteg gyermek mellett, legyen szó akár egy „mindennapinak” mondható házi gyermekorvosi vizsgálatról, akár egy krónikus betegségről vagy egy hosszabb kórházi tartózkodást igénylő orvosi ellátásról.
A téma kiemelt és világszinten elismert szakértője olyan tudást és tapasztalatokat osztott meg prezentációja során a magyar gyermekorvosokkal, amelyeket itthon is jól lehet kamatoztatni, hiszen azok már sikeresen beváltak és elősegítették a családközpontú betegellátás elterjedését az Egyesült Államokban. Kiemelendő, hogy nem elsősorban anyagi ráfordítást igénylő projektről van szó, hanem sokkal inkább információmegosztást, partnerséget, csapatmunkát és együttműködést előtérbe helyező szemléletmódról.
A Beverly H. Johnsonnal készített interjúnkból kiderült, hogy az elnökasszony magyar gyermekorvosokkal kapcsolatos tapasztalatai igen jók, és úgy véli, hogy a családközpontú betegellátásra vonatkozó elképzelési és elvei hazánkban termékeny talajra hullanak.
Beverley H. Johnson rámutatott arra, hogy a cél az, hogy minél inkább értékeljék és figyelembe vegyék a beteg gyermeknek és a családjának, illetve az őt támogató közösségnek az erősségeit és szükségleteit. Az egészségügyi ellátórendszer és a család közötti kapcsolat mindkét fél számára hasznos és kölcsönös együttműködésben működik csak igazán. Elég ha arra gondolunk, hogy ki tudna hitelesebben nyilatkozni egy beteg gyermek állapotáról, mint az édesanya, aki akár napi 24 órát tölt el a gyermeke mellett, és minden rezdülését ismeri. Másrészt pedig, ki az, aki odaadóbban tud gondoskodni – a szakemberek iránymutatásainak követésével – egy gyermekről, mint a saját családja?
Beverly H. Johnson fontosnak tartja, hogy a betegeket és a családokat a szakemberek egyaránt bátorítsák és támogassák abban, hogy részt vegyenek az egészségügyi ellátásban és a kezelésekkel kapcsolatos döntéshozatalban. Az információmegosztás, a beteggondozással és gyógyszereléssel kapcsolatos információk átadása ebből a szempontból kulcsfontosságú. Ennek fényében az egészségügyi szakembereknek – időt és energiát nem kímélve – arra kell(ene) törekedniük, hogy részletesen tájékoztassák a családtagokat a beteg állapotáról, szükségleteiről (hogyan szedje a gyógyszert, hogyan mosdassák, mit egyen, mennyit mozogjon, milyen esetekben kell mindenképp az orvoshoz fordulni, amikor otthon tartózkodik stb.).
Igen lényeges az is, hogy az egészségügyi szolgáltató lehetőséget biztosítson a hasonló helyzetben lévő szülők egymással való tapasztalatcseréjére, kapcsolattartására. Úgy tűnhet, hogy apró, mindennapi tevékenységekhez kapcsolódó gondolatokról és információkról van szó csupán, de például az anyukák közötti információcsere és a sorsközösség megélése adott esetben jelentősen hozzájárulhat a beteg gyermekek gyógyulásához.
Ha jól működik a családcentrikus betegellátás, akkor a betegeket és a családokat is bevonják a kezelési irányelvek kidolgozásába, a programok fejlesztésébe, a minőségbiztosítás és a biztonság, a szakmai oktatás és a kutatás, valamint az ellátás területén egyaránt.
Végül pedig nagy jelenőséggel bíró pont, hogy a szakemberek a gyakorlati támogatáson és képzésen túl érzelmi támaszt is biztosítanak a családtagok számára, hogy ők teljes értékű partnerként vehessenek részt gyermekük egészségügyi ellátásában.
Kik a szereplői a családközpontú ellátásnak?
Hangsúlyozandó, hogy nem csupán a gyermekorvos és a család között van szükség együttműködésre. Az egészségügyi személyzet, egyfajta csapatként kezelendő, így többek között a nővérek – de még egy az osztályon dolgozó takarítónő is, aki a gyermekre mosolyog – gyógyszerészek, dietetikusok, pszichológusok is aktív szerepet kapnak a családcentrikus ellátásban. Igazából minden ember, akivel találkozik a gyermek a betegség kezelése folyamán részese kisebb vagy nagyobb mértékben a folyamatnak, éppen ezért beszélünk egy, az egész rendszert átölelő látásmódról.
Ez a szemlélet és működés persze nem valósul meg varázsütésre, a résztvevők komoly erőfeszítésére, az ellátó személyzet közreműködésére, képzésére is szükség van a siker érdekében. Pozitívan értékelendő azonban, hogy ezek a folyamatok már egy ideje zajlanak Magyarországon is.
Példaértékű kezdeményezések és minták között említhető például a Ronald McDonald Gyermeksegély Alapítvány, akik Magyarországon lassan 30, Amerikában pedig közel 50 éve úttörői a családközpontú betegellátás gondolatiságának, elterjesztésének. Az alapítvány által az ország több pontján üzemeltetett házakban, szobákban és családközpontban ugyanis azoknak a családoknak biztosítanak otthoni körülményeket térítésmentesen, akiknek beteg gyermeke elhúzódó, az otthontól távol eső kórházi kezelésen esik át, így a családtagok a beteg gyermek közelében lehetnek.
Mit tehet a szülő?
A családok nélkülözhetetlen partnerek a gyermek kórházi ellátásában, a családtagok részvétele a kezelés folyamatában jelentősen hozzájárulhat a gyermek gyógyulásához, javulásának üteméhez. Az interjú zárásaként Beverley H. Johnson megosztott pár gondolatot azokról az eszközökről, amelyek a szülők kezében vannak:
1. A szülő ne mondjon le arról a lehetőségről, hogy a gyermeke mellett legyen a gyógyulás pillanataiban, – ha kell, akkor a nap 24 órájában!
2. Az orvosokkal és más egészségügyi szakemberekkel való kommunikáció során bátran fogalmazza meg az esetleges aggályait, beszéljen nyíltan a nehézségekről és kérje a segítségüket, szaktanácsukat.
3. Segítse az orvosokat, ápolókat, nővéreket azzal, hogy megosztja velük azokat információkat, amik relevánsak lehetnek a gyermek egészégügyi előtörténete és személyisége szempontjából, legyen szó a gyermek betegségeiről vagy mondjuk arról, hogy rettenetesen fél a bogaraktól.
4. Sokszor az orvosoknak olyan természetes az egészségügyi nyelvezet használata, hogy észre sem veszik, hogy az egy átlagember számára nem érthető. Így, ha Ön mindenre bólogat, akkor azt hihetik, hogy érti az elhangzottakat és tudja mit kell tenni. Merjen kérdezni és szükség esetén visszakérdezni!
5. Együtt könnyebb. Közhely, de mégis igaz, ezért keresse azoknak a szülőknek, családoknak, vagy akár gyógyult betegeknek a társaságát, akik hasonló cipőben járnak/jártak. Olykor egy-egy elejtett mondat is olyan információt vagy érzelmi töltetet rejthet, amelyek támogatást és tisztánlátást biztosítanak. Sokszor látjuk, hogy az ilyen beszélgetések segítik átlendülni a családtagokat a nehezebb napokon. Éljen a lehetőséggel!
6. Végül, mivel a gyermeknek ilyenkor Ön a támasza, figyeljen oda önmagára is, a saját testi és lelki egészségének megőrzésére! Ez nem egy egyszerű feladat, de higgye el, az Ön nyugalma és szeretete az egyik legnagyobb gyógyír, ezért különösen fontos, hogy ne feledkezzen meg erről és éljen minden segítséggel, ami rendelkezésére áll.
