Súlyos betegség idején – hozzátartozóként

Az ewiCare rendelő a magyarországi palliatív ellátásban tölt be egyedülálló szerepet azáltal, hogy tartós katéter beültetését teszi lehetővé olyan betegek számára, akiknek – súlyos betegségük szövődményeként – visszatérő hasi, illetve mellkasi folyadékgyülem okoz komoly panaszokat. Az ellátott betegek hozzátartozóikkal együtt speciális élethelyzetben vannak, ezért a rendelő szeretne néhány támpontot nyújtani ahhoz, hogy a betegség ideje minőségi idő legyen minden családtag számára. Ezek olyan általános szempontok, melyekkel e sorozat nemcsak a szolgáltatás által érintetteket szólítja meg, hanem minden hozzátartozót, beteget, téma iránt érdeklődőt.

A sorozat bevezetőjének alapgondolata szerint a súlyos betegséggel való megküzdésnek (akár betegről, akár családtagról van szó) meg lehet teremteni az előzményeit: a személyiségben az élet során ki lehet alakítani a nehézségekkel való sikeres megküzdés stratégiáit (a „sikeresség” nem elsősorban a nehézség felszámolását jelenti, hanem egy nehézségtűrő erőtartalék gyűjtését az évek során). A sorozat jelen része ezt a szemléletet alkalmazva a hozzátartozókat szólítja meg.

A súlyos betegségről szóló diagnózis ismertetése sokféleképpen történhet, előfordulhat, hogy a hozzátartozó többet tud a beteg állapotáról, mint maga a beteg – ebben az esetben ne titkolja előle a valóságot. Az elhallgatással nem kíméli a beteget a nehézségtől, hanem ennek ellenkezőjét éri el akaratlanul is: eltávolodás alakul ki beteg és hozzátartozó között pont akkor, amikor a családnak egységesebbnek kell lennie. A bizalom megerősítését, a kilátásban levő közös erőfeszítéshez szükséges alapot épp az őszinte kommunikációval lehet megvalósítani.

Ha állapota és a kezelés ezt lehetővé teszi, a beteg maradjon otthon, az ápolás nehézségei ellenére is. A családi légkör, a megszokott körülmények, a gondoskodás személyessége, az együtt tölthető minőségi idő pótolhatatlan értékek minden érintett számára. Amennyiben nem megoldható az otthoni ápolás, a családtagok egymást váltva törekedjenek arra, hogy a lehető legtöbb időt töltsék a betegágy mellett.

A súlyos betegség diagnózisáról való értesülés a betegben sokféle érzelmi reakciót válthat ki (ezekről lejjebb említést teszünk a családtag perspektívájából), de a hozzátartozót sem kímélik akár ugyanezen érzelmi reakciók (ráadásul nem feltétlenül olyan sorrendben, olyan időzítésben, ahogyan a beteget). Jó ezekkel (legalábbis lehetőségként) számolni, és számba venni mindazt, ami segítséget nyújthat ilyenkor: más családtaggal (családtagokkal), közeli baráttal, szakemberrel való beszélgetés, valamint olyan körülmények és tevékenységek kialakítása, melyek megnyugvást, örömöt, feltöltődést jelentenek. Ezekhez a lehetőségekhez folyamodjon lelkiismeret-furdalás nélkül a hozzátartozó.

A beteg, személyiségétől, korábbi tapasztalataitól függően, egy érzelmi-magatartási folyamaton megy keresztül betegségét, saját sorsát illetően, az alábbiak közül nem feltétlenül mindegyiken. A hozzátartozó a felismert állapot alapján a megfelelő segítséget nyújthatja:

- elutasítás: a betegség hárítása, bagatellizálása nagyfokú aktivitásban, tervezésben nyilvánulhat meg, melyet tiszteletben kell tartani, és fontos tudni, hogy ez valójában felkészülés a szembenézésre

- düh: kiterjedhet mindenkire (egészségügyi személyzetre, hozzátartozóra, Istenre), a beteg tehetetlennek érzi magát, ez nemcsak neki, hanem környezetének is nehéz, fontos az elfogadó, türelmes magatartás, a beszélgetés

- alkudozás: bűntudat alakulhat ki a betegben a betegsége miatt, ezért felajánlásokat tesz, ezzel együtt készségessé, együttműködővé, kommunikatívvá válik; fontos az, ahogyan életéről beszél, figyelmes meghallgatással értékelni kell annak pozitívumait

- depresszió: reménytelenség elhatalmasodása az önellátásra való képesség csökkenésével; az aktivitás lehetőségek szerinti fenntartásával, az értékesség kiemelésével lehet segíteni a betegnek

- elfogadás: a közelgő halál kapcsán a beteg nyugodttá válik, nincsenek erőteljes örömei, félelmei; csendre, nyugalomra vágyik, a szavak helyett előtérbe kerülnek a gesztusok (a kéz megsimogatása, a verejtékező homlok letörlése)

A súlyos betegre jellemző tehát az érzelmek előtérbe kerülése a racionalitás helyett. A fentieken túl a betegség egész ideje alatt jelen lehet változó mértékben a félelem, mely sokszor nem is a halállal, hanem a betegség folyamatával, annak részleteivel kapcsolatos, mint például: fájdalom, (újabb) műtét, kezelés és annak mellékhatásai, kórházi tartózkodás, test megváltozása (étvágytalanság, izmok leépülése, csonkító műtét, krónikus sebek miatt), elszigetelődés, önellátásra, kommunikációra való képtelenség. A beteg a félelmeit sokszor nem teszi szóvá nyíltan, a hozzátartozó viszont felismerheti bizonyos jelzésekből, ilyenek például a rossz alvás, ágyneműmarkolászás, a gondozást ellátó családtag sokszor indokolatlan igénylése. Ilyenkor segít valamilyen visszatükröző megállapítás: „Fáradtnak, gondterheltnek tűnsz”. Ez nemcsak megértést, odafigyelést fejez ki, hanem lehetőséget is jelent a betegnek gondolatai, érzései megfogalmazására.

Az elhallgatás ellentéte is megjelenhet: a beteg sokszor látszólag alkalmatlan élethelyzetben ad hangot reménytelenségének: „Úgysem leszek már sokáig köztetek”.

A cikket erre a linkre kattintva olvashatja tovább.