Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2.0
Magyarország első Ritka Betegségek Nemzeti Terve 2020 végén lejár. Ezért a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), minden érintett érdekcsoporttal karöltve, ismét megrendezi a nemzeti EUROTERV konferenciát, a második Nemzeti Terv megalkotásának támogatására.
Az új nemzeti tervben az eddig egyeduralkodó medikális szempontok mellett integrálni kívánják a több mint 600.000 magyar ritka beteget érintő szociális, oktatási, családügyi és munkaügyi ellátást is. A tervek szerint hamarosan egy új, valódi integrált központ is megnyílik, ahol minden tudás, információ és ellátás egyszerre válik elérhetővé.
Együtt ritka betegségek ellen
Örömteli, hogy a Covid-19 pandémia ellenére a ritka betegségekben érintett érdekcsoportok – az összes orvosi egyetem küldöttei, az érintett szakmák (egészségügy, szociális, oktatásügy stb.) prominens képviselői, az egészségipar és a betegszervezetek delegáltjai – együtt keresik a megoldást e sok nehézséggel küzdő terület gondjainak megoldására, és a ritka betegséggel élők életminőségének javítására.
Mindez különösen fontos akkor, amikor a világjárvány okozta szükséges intézkedések nagy mértékben megzavarják az állandó felügyeletet igénylő, súlyos krónikus betegek – például az e csoporton belül is különösen sérülékeny ritka betegek – számára elengedhetetlen speciális szolgáltatások szervezését.
Az előző konferenciáktól eltérően, ezúttal az első Ritka Betegségek Nemzeti Tervének, e 2020-ig szóló, szakpolitikai stratégiánknak a megújítását kívánja majd elősegíteni e konferencia. Lényegi változás a most lejáró, „első” Nemzeti Tervhez képest, hogy az kizárólag medikai szempontból közelítette meg a ritka betegségek kérdését, így amikor integrált ellátásról van benne szó, azt is a különféle egészségügyi szolgáltatások integrálásaként értette.
A ritka betegségek nagy része nem gyógyítható, de a tünetek enyhíthetők
Ezzel szemben a ritka betegségek mindösszesen 6% gyógyítható meg (ún. oki terápiával), a maradék 94%-ban a betegség tünetei csökkenthetőek a különféle gyógyászati módszerekkel. (Fontos leszögezni, hogy ezek, a tüneteket sok esetben nagyban csökkentő terápiás megoldások azok, amik a betegek életét sokkal jobb minőségűvé, az érintett családokét pedig sokkal könnyebben elviselhetővé teszik, így nélkülözhetetlenek.)
Mivel csak az érintettek kis százaléka „gyógyul meg”, így az érintettek életében idővel óhatatlanul előtérbe kerülnek az egyéb, pl. szociális, oktatási, munkaügyi, családügyi szempontok. Ezért a megújuló Nemzeti Tervben történő elsődleges változás lesz, hogy az ne csak egészségügyi/orvosi szempontból közelítsen ritka betegségekhez, hanem integrálja az egészségügyi, szociális ellátás, az oktatási (a ritka betegek legalább fele 14 év alatti) munkaügyi, családügyi témákat is.
Nemzeti Erőforrás Központ a ritka betegségekben szenvedőkért
E változás egyik kézzelfogható eredménye lesz a Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása. Mivel a ritka betegségek ellátását csakis centrumszerű formában érdemes végezni, így nem titok, hogy a létrejövő intézményt az integrált ellátás fő oszlopának szánják. Az elképzelések szerint itt egyablakos ügyintézéssel lesznek hozzáférhetőek – a diagnosztikai és kezelési útvonalak mellett – a már említett más területekkel kapcsolatos szolgáltatások/ügyintézések. A Nemzeti Erőforrás Központban terápiás és fejlesztő foglalkozások is elérhetőek lesznek, illetve hotelszolgáltatást is kínál majd a bentlakásos esetekhez.
A szervezők elképzelése szerint ugyanis, amikor diagnosztizálnak egy új ritka beteget, a diagnózist követően az érintett és a teljes családja beköltözhet egy hétre a Nemzeti Erőforrás Központba, ahol nem csak a teljes integrált (nem csak eü.) ellátást kapják meg, de a család minden tagja személyre szabottan azt is megtanulja ez idő alatt, hogy hogyan kell együtt élni az adott beteggel/betegséggel.
A központot a fővárosban, közel 2000 m2-en, 20 fő munkatárssal fogják kialakítani.
A fentiek értelmében a konferencián három tematikus prioritás lesz:
· Jelenleg, hogy áll a második Nemzeti Terv év elején elkezdett írása, aminek az elsőhöz képest megváltoztatott fókusza most az ágazatok (egészség-, szociális-, oktatás-, család-, munkaügy) együttműködésével megvalósuló integrált ellátás lesz.
· Hol tart az integrált ellátás fő oszlopának szánt Nemzeti Erőforrás Központ létrehozása
· Az integrált ellátás másik aspektusa a kontinens szintű tudás elérhetővé tétele a magyar betegek számára is, azaz az Európai Referencia Hálózatok működésének integrálása a hazai egészségügyi rendszerbe.
Ezen utolsó pont ismét egy olyan speciális szempont, ami a ritka betegségekben kiemelt jelentőségű. Szó volt már róla, hogy a ritka betegek ellátását csak centrumszerű formában érdemes végezni, azonban pont a ritkaság (nagyon alacsony betegszám) okán számos olyan betegség van, amivel egész Európában is csak 1-2 helyen foglalkoznak érdemben. Így adott esetben egy magyar beteg is csak a nemzetközi Referencia Hálózatokban találhat megoldás a problémájára.
E három tematikus prioritás mellett természetesen a többi fontos témakör helyzetét is meg kívánják tárgyalni, áttekintve a második Nemzeti Terv összes tervezett fejezetét (pl.: szakértői központok, kutatás, regiszterek, árva gyógyszerek és kezelési eljárások, kommunikáció/információterjesztés stb.).
Így a sokszor gyógyíthatatlan, és sok szenvedést átélő ritka kliensek közelebb juthatnak majd, a többi beteghez hasonló eséllyel, a megfelelő ellátásokhoz.
További információk a rendezvény honlapján találhatók.
