Vérzékenység: ez a terápia segíthet a betegeknek
A ritka betegségek egy részét csak vérplazmából készült gyógyszerrel lehet kezelni, a vérplazma egyetlen forrását pedig az önkéntes donorok képezik.
Több mint 60001 olyan betegséget ismerünk jelenleg, amely a ritka betegségek közé tartozik, azaz 2000 emberből legfeljebb egyet érint. Azonban ha összeadjuk a ritka betegségben szenvedők számát, már jóval nagyobb az érintettek aránya – ez Európában mintegy 30 millió1 embert jelent.
Létfontosságú összetevők a vérplazmában
A ritka betegségekről viszonylag kevés adat és kutatás áll rendelkezésre, és sok esetben a tünetek más, gyakoribb betegség tüneteihez hasonlóak. Emiatt sok beteget félrediagnosztizálnak, és általában is jellemző, hogy évek telnek el2, mire megszületik a helyes diagnózis. Ugyanakkor a ritka betegségek között is vannak olyanok, amelyekről már felhalmozódott annyi tudás, hogy a megfelelő kezeléssel a beteg számára elérhető a teljes élet. Ilyen a vérzékenység (hemofília) és az elsődleges immunhiányos betegség (PID) is, amelyeket vérplazma alapú készítményekkel lehet kezelni.
Egy egészséges ember vérplazmája a vér 55%-át teszi ki, és több mint 120 féle fehérjét tartalmaz. Ezek közül vannak olyan, a véralvadást segítő faktorok, amelyeket a vérzékeny betegek szervezete nem termel elegendő mennyiségben, azonban vérplazma-alapú készítményekkel ez pótolható. Az elsődleges immunhiányos betegeknél az immunrendszer működéséhez szükséges immunglobinok mennyisége marad el a szükségestől.
Mivel az egészséges vérplazma tartalmazza a szükséges immunglobinokat, rajtuk is segíthetnek a vérplazma-alapú terápiák. Sem a vérzékenység, sem az elsődleges immunhiányos betegség nem gyógyítható, azonban rendszeres plazmaalapú terápia segítségével a betegek tünetmentessé tehetők, és éppen olyan korlátozásmentes életet élhetnek, mint az egészséges társaik.
Semmivel nem helyettesíthető
A pontos diagnózis és az azt követő megfelelő, plazmaalapú terápia gyakorlatilag visszaadja a vérzékenységben vagy elsődleges immunhiányban szenvedő betegek életét. Jóllehet életük végéig a terápiára szorulnak, de félelem és korlátok nélkül végezhetik mindazokat az aktivitásokat a magánéletükben és a munkakörnyezetükben, amelyeket az egészséges társaik.
"A vérplazmát azonban nem lehet mesterséges úton előállítani, annak egyetlen forrása az egészséges önkéntes donor" - mondja dr. Nyerges Judit, a Magyarországon 10 plazmaközpontot működtető BioLife Plazma Hungary Kft. ügyvezetője.
„Óriási szükség van a vérplazmára – egy felnőtt hemofíliás beteg egy éves kezeléséhez átlagosan 1200 donáció szükséges, egy elsődleges immunhiányos felnőtt beteg ugyanilyen időtávú kezeléséhez pedig átlagosan 130 donáció adja meg a megfelelő mennyiségű plazmát. Az önkéntes donorok életeket mentenek, és ezért minden elismerés megilleti őket” – mondja dr. Nyerges Judit.
A segítségnyújtás, mint motiváció
Egy, a BioLife Plazma Hungary Kft. által a donorok körében végzett felmérés azt mutatta, hogy az egyik legfőbb motivációt a segítségnyújtás jelenti. Vannak, akik azért kezdtek plazmát adni, mert egy rokonuk vagy közeli ismerősük a betegsége miatt plazmaalapú terápiában részesül. Emellett a plazmaközpontokban végzett rendszeres orvosi szűrés is komoly ösztönzést jelent a visszajáró donoroknak.
A ritka betegségek a betegek családtagjainak az életére is kihatnak, anyagilag és érzelmileg egyaránt. Az Eurordis – a ritka betegségekhez kapcsolódó betegszervezetek nemzetközi szövetsége – egy kutatásában rámutatott, hogy az európaiak 8%-a valamely családtagján keresztül, vagy a saját betegsége okán érintett a ritka betegségek valamelyikében.
Olvasta már?
- Trombózis: rossz szokásaink, amik növelik a vérrögök esélyét
- Trombózis - ha visszeres a lába, erre vigyázzon
- Trombózis: ennél az 5 tünetnél rögtön hívja a mentőket
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a Twitter-en is!
Megállíthatja a vérrög kialakulását, ha ezekkel a tünetekkel azonnal orvoshoz fordul
Forrás:
1Eurordis. What is a rare disease? Available at: https://www.eurordis.org/content/what-rare-disease [Accessed January 2022]
2Rare Disease UK. What is a rare disease? https://www.raredisease.org.uk/what-is-a-rare-disease [Accessed January 2022]
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben , a Facebook-on, az Instagramon vagy a X-en, Tiktok-on is!
