Együtt nyomták meg a gombot: így kapta meg a világ legdrágább gyógyszerét a SMA-val küzdő Tomika
Sok küzdelem, nehézség és megpróbáltatás után végre megtörtént: az SMA-val küzdő gyermek, megkapta a világ legdrágább gyógyszerét. Meglehetősen göröngyös út vezetett idáig.
Az SMA-as kisfiú követői kíváncsiak voltak arra, hogy hogyan zajlott le a Zolgensma-génterápia folyamata. Anikó, Galó Tamás Dominik édesanyja, nemcsak részletesen leírta, hogy min mentek keresztül, hanem azt is, hogy milyen érzelmi hullámvasút volt a gyógyszerhez jutás.
„Nagyon sokan kértétek, hogy meséljünk a beadás módjáról, a nagy napról. Annyira erőteljes érzelmeket éltünk meg, hogy nem is tudom, hol kezdjem. A beadás módja végtelenül egyszerű volt. Hihetetlen, hogy ez a csoda, hogy bejuttatják azt a gént a szervezetébe, ami eddig hiányzott neki, ilyen egyszerű. A hatóanyag egy adenovírus-vektorhoz kötve került be a szervezetbe, egyszeri vénás infúzió során, ami olyan másfél óra alatt csepegett le. Tomika közben végig játszott, mesét nézett. Mi viszont igazi érzelmi hullámvasúton mentünk keresztül előtte és a beadás alatt is” – írta Tomika Facebook-oldalán az édesanya, Anikó, megjegyezve, hogy a doktor úr és a nővérek is hihetetlenül kedvesek és figyelmesek voltak, tudták, hogy a magyar család számára milyen jelentős ez a pillanat.
„Miután bekötötték Tomikának az infúziót, félreléptek és kérték, hogy mi ketten Tomival nyomjuk meg a gombot, ami elindítja a gyógyszer adagolását. Szerintem soha így nem remegett még a kezünk. Talán, azt hiszem Tomi ujja nyomhatta meg az enyémet, ami a gombon volt. Hihetetlen érzés volt, hogy tényleg megtörténik. Egy másik felejthetetlen pillanat volt még a beadás előtt, amikor a kezembe adták a gyógyszer dobozát, hogy tegyük el emlékbe. Hiába tudtam, hogy magát a gyógyszert órák óta készítik elő a laborban, abban a pillanatban mégis megremegett a kezem, hisz' egy majd 700 millió forintot érő gyógyszer volt benne még nemrég. Azt hiszem teljesen lefehéredtem, és remegő kézzel azt kérdeztem, ugye a gyógyszer nincs már benne? Ekkor mindenki nevetésben tört ki a szobában, hogy természetesen, az a zárt és kibélelt dobozban pihen az asztalon. Azt hiszem ez volt az a pont, ami megtörte a feszültséget.”
Hogy azóta mi történt, illetve mi vár Tomikára, arról így írt az édesanya:
„Szerencsére azóta már a szálláson vagyunk, és figyeljük Tomika minden rezdülését. A következő tervezett vérvétel majd kedden lesz esedékes. Drukkoljatok, hogy minden rendben legyen! Köszönjük, hogy velünk vagytok!”
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a Twitter-en is!
Életmentő lehet az ingyenes SMA-szűrés újszülötteknek - így kérheti
