Anja Dobbie: így él egy extra gyorsan öregedő lány
Hirtelen népszerűség, harc a gyűlölködőkkel és kísérleti kezelések. Itt egy lány története, aki óriási lélelerővel néz szembe a ritka betegségével, maltipoo kutyáról és egymillió követőről álmodik.
A novoszibirszki Anja Korchaginát egész Oroszországban ismerik: a lánynak saját YouTube-csatornája van, cikkeket írnak róla, és meghívják a csatornák tévéműsoraiba. Minden azzal kezdődött, hogy néhány évvel ezelőtt úgy döntött, hogy rövid táncos videókat posztol a TikTok-ra. A leendő feliratkozók figyelmét Anja szokatlan megjelenése vonzotta. A lány progériás, egy nagyon ritka genetikai betegséggel él, amely a szervezet gyors öregedésében nyilvánul meg, bőr-, csont- és szív- és érrendszeri károsodással jár. A világon körülbelül 400 ember él ezzel a betegséggel.
Gyermekmanóból kamaszlánnyé érett
Egy történet arról, hogyan él ma egy ember és családja, reménykedve abban, hogy a gyógyszerek segíthetnek legalább egy kicsit meghosszabbítani az életét. Nyáron Anja combnyaktörést szenvedett és két hónapig szinte mozdulatlanul feküdt a kórházban. Szeptember 5-én ünnepelte 14. születésnapját, és változott át gyermekmanóból lánnyá. Felnőtt, okos szemeit mindig merész szemhéjtussal hangsúlyozta. Most már olyan profin, hogy a barátnői sorban állnak a sminkelésért.
Anja mindig az apukájával van, Maxim, az apa még viccelődik is: – "Apu a gondozó, apu a gondoskodó". Ő a legfiatalabb a családban, a lánynak két idősebb testvére van. Anja akkor tette fel apukájának az első kérdéseket a betegségéről, amikor az óvodában megkérdezték tőle: "Mi bajod van?"
– Megértettem, hogy valahogy másképp nézek ki, de nem vettem észre, nem gondoltam rá – emlékszik vissza a lány. Nem tudtam, mit válaszoljak, apukám azt mondta: "Mondd azt, hogy különleges vagy." Így ment ez egészen az első osztályig, aztán 9, 11 éves koromhoz közeledve valahogy elkezdtem megérteni a helyzetet, utánaolvastam az interneten. Ekkor jött a felismerés. Minden fokozatosan történt, úgyhogy nem mondhatnám, hogy olyan nagyon szomorú voltam emiatt.
Anja Dobbie és közel egymillió követője
Maxim azt mondja, féltette a lányát, amikor elkezdett videóra vett táncokat posztolni a TikTok-on. Ennek ellenére nem akadályozta meg benne, sőt, idővel Anja asszisztensévé vált. Együtt forgattak videókat a YouTube-ra, Anja pedig becenevet is kapott: Anja Dobby.
Az egyik videóban a feliratkozók azt mondták Anja-nak, hogy úgy néz ki, mint Dobby karaktere a Harry Potterből. Kitalálták a könyv cselekményét idéző köszönést és befejezést. Néha a lány manófüleket vesz fel, hogy pontosan beleélje magát a szerepbe. Bár ez nem tetszik mindenkinek - sokan kommentekben írják meg róla a véleményüket.
– Blogolni kezdtem egy másik alkalmazásban rövid videókkal. Már akkor tisztában voltam vele, hogy vannak gyűlölködők, de igyekeztem jól reagálni rájuk és felvenni a kesztyűt velük szemben. Később pedig, amikor elkezdtem filmezni a YouTube-on, még nevetni is megtanultam rajtuk – osztja meg Anja.
A pozitív kommentek sokkal többet adnak neki, mint amit a gyűlölködők elvesznek. – Az emberek azt írják, hogy miután megnézték a videóimat, összeszedik magukat, rájönnek, hogy nem kell szomorúnak lenni a hétköznapi problémák miatt. Ezek olyan kedves hozzászólások, amiket szeretek olvasni.
Sminktanácsok az interneten
Kellemes meglepetés volt a kórházból való távozás után Anja és apukája számára a 800 ezres szám – ennyi feliratkozó van most a csatornáján. És most újabb cél van: természetesen az egymillió és az aranygomb. A tartalom is új minőségbe került, a gyerektáncok helyett Anja elkezdett az életéről beszélni, megosztani a tapasztalatait, megmutatni, hogyan él egy ritka szindrómával élő lány.
– Feltettem egy videót, hogy hogyan sminkelem magam. Régen volt, már majdnem egy éve, azóta sok minden sokat változott, rengeteg új sminkem van. Szeretek sminkelni. Valószínűleg ez az ünnepi a kedvencem – mesél új hobbijáról Anja. – Mindenhová szemhéjtussal kifestve megyek. Sokat finomítottam a technikámon, eleinte olyan furcsák voltak, vastagok, de most már vékonyakat is tudok rajzolni.
Anja ortodox gimnáziumban tanul – a szülei úgy döntöttek, hogy ez jobb, mint egy normál iskola: elvégre itt kevesebb ember van, és sokkal egyénibb a megközelítés. Anjának sok barátnője van, Maxim azt mondja, az osztálytársai régebben babázni jöttek, most viszont egy bőröndnyi sminket és festéket vesznek elő.
Időt nyerni és meghosszabbítani az életet
Segít elfogadni a tényt, ha ilyen gyereked van, hogyha hasonló problémával küzdő szülőket találsz – tanácsolja Maxim. Ez erőt ad, segít megérteni, hogy nem vagy egyedül a világon a problémáddal, és mindig találsz támogatást olyan emberektől, akik hasonló dolgokat élnek át. Így tett Anja családja is. Beszélgetnek más szülőkkel, információt cserélnek, megosztják örömüket és bánatukat, beszélnek az elfogadásról és a szeretetről.
Amikor Anja híressé vált, és az emberek beszélni kezdtek róla, a Korcsagin családot megkereste egy fiatal novoszibirszki nő, akinek hasonló szindrómás lánya volt. Maxim szerint ott a betegség még ritkább, és a család eleinte vidékre ment, hogy ne keltsenek feltűnést. De a közösségük támogatásának köszönhetően visszajöttek, és megtanulták elfogadni a helyzetet.
Maxim elmondása szerint Oroszországban még három progériás gyermek él, ismeri őket név szerint, tudja hol élnek.
– Felvettük a kapcsolatot németországi, kazahsztáni gyerekekkel is. Van egy fiatal nő, akinek a gyermeke sajnos már nincs köztünk. Ana barátnője volt – meséli az édesapa.
Anja azt mondja, először nehéz volt mindezt felfogni, pedig azzal a lánnyal nem is volt annyira szoros a kapcsolata.
– Most még nehezebb emlékezni, felismerni, hogy ez megtörténhet. Másokkal és velem is. De semmi baj. Ha nem gondolsz rá, akkor minden rendben – vonta meg a vállát a lány.
A szülőknek nehezebb mindezt felfogni
– Akinek ilyen gyereke van, az elfogadás szakaszai másképp alakulnak. Először az agy, a fej sokáig nem tudja elfogadni: nem érti, miért? De az ember hozzászokik mindenhez, és akkor már nem büntetésként, hanem inkább jutalomként kezdi felfogni. Az univerzum, valami magasabb rendű dolgot szánt nekünk. Egy ilyen gyereket nem lehet akárkinek adni – mondja az édesapa.
A családnak és magának a lánynak is az volt a legnehezebb, hogy megszokja mások reakcióit. Maxim emlékszik egy esetre, amikor a lányát a karjában vitte és észrevette, hogy két felnőtt lány szinte szörnyetegként néz Anja-ra. Ilyenkor úgy érzi, meg kell védenie a lányát, Anja pedig biztonságban érzi magát az apja mellett.Erre nincs gyógymód, mert ez nem betegség, hanem genetikai rendellenesség. De a gyógyszer, amit Anja szed, 25 százalékkal meghosszabbítja az életet. És egy 13-15-17 éves átlagos várható életkor mellett ez nagyon kevés, csak két-három év.
Remény a gyógyszerekben
Néhány évvel ezelőtt Korchaginék beleegyeztek egy amerikai gyógyszer tesztelésébe, amely meghosszabbítja a progériás betegek életét. Maxim szerint az eredmények pozitívak. Ennek a programnak a keretében ő és Anja még Bostonba is elmentek professzorokhoz. A részvételért járó fő fizetség Anja számára az ingyenes gyógyszerek voltak. Máshol még nincs hasonló kezelés.
A tablettákat most leállították, mert problémák vannak a szállításukkal. Maxim szerint új szabályok vannak, és most már csak kórházakon keresztül lehet hozzájutni a gyógyszerekhez, nem pedig barátokon és ismerősökön keresztül, mint korábban. Úgy tűnik, hogy nemrég sikerült megállapodniuk az orvosokkal, de a folyamat megakadt – csak várni tudnak, mást nem tehetnek.
Karjaiban a boldogság
A combnyaktörés óta édesapja a karjában hordozza Anját: a kislány egyik lába most néhány centiméterrel rövidebb a másiknál. Még a legjobb fővárosi klinikák sem vállalják a műtétet – veszélyes lenne. Külföldön léteznek protézisek, de nehézkes a behozatala. A család igyekszik a legkisebb esélyt sem elszalasztani, és reménykedik. De élni kell most és itt.
Anja álmai
Anja egyszer azt álmodta, hogy elmegy a tengerre, és egy nap sikerült is neki. – Ez a határtalan kék tenger annyira megbabonázó volt, különösen naplementekor. Olyan békés volt. Most már nincs ilyen különleges álmom. Kivéve egy kutya – egy maltipoo – mosolyog Anja, és az apjára néz. Maxim nevet, és azt mondja a lányának, hogy ez egy nagy, drága álom, ami egyelőre csak álom marad.
Amikor az apja álmáról van szó, Maxim megvonja a vállát: "Hát, milyen álma lehet egy különleges gyermek apjának?" – Számomra ez nem próbatétel, nem büntetés, hanem boldogság. Könnyekkel, bánattal vegyítve – mondja őszintén. Rádöbbentett, mennyire tudom szeretni ezt a kis embert. Annyira erősen, amit nagyon nehéz megérteni, de hatalmas boldogság nekem.
Olvasta már?
- Babavárás: melyik genetikai vizsgálat milyen rendellenességeket mutathat ki?
- Ritka betegség: a gyermekkori öregedés nyomában
- Evéssel óvjuk ereinket az öregedéstől?
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a Twitter-en is!
Az autoimmun betegségek közül ezek azok, amikre nincs gyógymód
