Autizmus - a sokarcú betegség

Iránytű egy sokarcú tünetegyüttes térképén. A bizonytalanság rosszabb a hiteles diagnózisnál - sokan osztják ezt a véleményt, akik látják, hogy gyermekük fejlődése, viselkedése eltér a megszokottól. Különösen igaz a megállapítás az autizmus néven ismertté vált genetikai eredetű, több gén együttes kombinációja okozta, változatos tüneteket produkáló fejlődési, idegrendszeri elváltozással kapcsolatban. Ugyan Magyarországon is több mint két évtizede intenzíven foglalkoznak az autizmus spektrum zavarokkal, még mindig tartogat váratlan meglepetéseket, újabb kihívásokat a szakemberek számára is.

A bizonytalansággal vegyes kétségekkel élő szülők számára rendkívül fontos, hogy a diagnózis után megnyugtató eligazítást kaphassanak a kórisme természetéről és az elérhető fejlesztésekről, ellátási lehetőségekről.

- A korai felismerés a célzott fejlesztés mielőbbi elindulása érdekében rendkívül lényeges - mondja Németh Krisztina klinikai szakpszichológus, az Autizmus Alapítvány Ambulanciájának vezetője.

Közlése szerint ma már rendelkezésre állnak olyan szűrőtesztek (CHAT, M-CHAT), amelyek már korán felhívják a figyelmet a gyanús jelekre. A nemzetközi gyakorlatban több helyen végeznek ilyen szűrést a háziorvosi ellátásban, általában 18-24 hónapos korban. Így a háziorvos azonnal tovább küldheti a gyermeket a megfelelő szakemberhez, ahol megtörténhet a viselkedés részletes feltérképezésén alapuló diagnosztikus kivizsgálás.

A diagnosztikus protokollban alkalmazott tesztek szintén a viselkedés megfigyelésén, az egyes fejlődési területek felmérésén alapulnak, amelyek iránytűként szolgálnak az autizmus felismerésében. Önmagában egyetlen teszteredmény sem döntő érvényű, minden esetben a szakemberek elemzik a teljes klinikai képet. Egyértelmű, típusos klinikai képnél már 18-24 hónapos kortól (egyes esetekben még ennél korábban is) diagnosztizálható ez a fejlődési zavar.

Az Autizmus Alapítvány Ambulanciája autizmus spektrum zavarok kivizsgálására és gondozására specializálódott. A gyermek- és ifjúságpszichiátriai profil mellett felnőtt pszichiátriai ambulanciaként is működnek, hiszen gondozottjaik közül sokan "kinőttek" az évek során a gyerekkorból, és egyre többen jelentkeznek felnőttkorban kivizsgálásra. A korai felismerés mellett az utóbbi idők nagy kihívása a felnőttkori diagnózis és terápia.

Korábban nem volt autizmussal foglalkozó szakemberképzés a felsőoktatásban, 2009-től viszont az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán elérhető szakirányú továbbképzés a témában, és folyamatban van a nappali képzés kidolgozása is.

Németh Krisztina meggyőződése, hogy ez időszerű és szükséges volt, hiszen világtendencia szerint is sokkal többen élnek autizmussal, mint azt korábban gondolták. A jelenlegi adatok szerint a lakosságnak közel egy százalékát érinti ez a kommunikációban, szociális megértésben és viselkedésben, illetve a viselkedés rugalmasságát meghatározó készségek zavarában megmutatkozó, különböző súlyosságú fejlődési zavar, amely - ha kezeletlen, netán felderítetlen marad - jelentősen ronthatja az érintett személy felnőttkori kilátásait.

Az autizmus spektrum zavarok minél korábbi felismerése és az autizmus-specifikus fejlesztés, ellátás elérhetősége rendkívül fontos. Az országos hatókörű fővárosi ambulancián pszichiáterek, pszichológusok, gyógypedagógusok, fejlesztő pedagógusok csapata foglalkozik az autizmussal élő gyerekkel/felnőttel és családjával.

A családon kívül szakmai konzultációkkal segítik a pedagógusokat és mindazokat, akik a későbbiek folyamán kapcsolatba kerülnek az autizmussal élő személlyel. Az igényt és érdeklődést mutatja, hogy az egész ország területéről sokan keresik fel a szakambulanciát, bár már több helyen is alakultak diagnosztikus és ellátó központok. A budapesti intézményben 4-6 hónap a várakozási idő, mert a kapacitás véges, ezen belül sürgősségi szempontok (életkor, súlyosság, ellátás hiánya) alapján kerülhetnek előbbre a családok a várólistán.

- Mindenképpen szükség lenne az ambulancia bővítésére, de sajnos jelenleg a szűkítés van napirenden, mivel az OEP-támogatás nem elegendő a működtetésre. Eddig az alapítvány finanszírozta a többletkiadásokat, de ez idén, az alapítványi források drasztikus csökkenése miatt nem lehetséges, tehát még a megszűnés veszélye is fenyeget bennünket - világítja meg a helyzetet Németh Krisztina.

Bár az autizmus léte nem új, és a vele kapcsolatos kutatások sem, ennek ellenére sok újdonságot tartogat ez a sokarcú idegrendszeri elváltozás, még sokat kell tanulniuk a téma iránt elkötelezett szakembereknek. Az észrevétlenül maradt vagy későn felfedezett autizmus súlyos gondokat okozhat, amelyek nem csak az érintett életét befolyásolják károsan, hanem a körülötte lévőkét is, az elmulasztott szűrési, diagnosztikai, terápiás lehetőségek árát pedig az egész társadalom fizeti meg.