Legenda a fájdalomról
Az endometriózissal 4 éve találkoztam először. Egyszer nagymamám említette, unokatestvéremet meg kellett műteni. Nem tudta a betegség nevét, amiket elmondott, annak alapján kezdtem keresgélni a neten. Nagyon szerettem volna már gyermeket, minden ezzel kapcsolatos információ érdekelt. Ekkor találtam rá a rejtélyes betegségre és jöttem rá, hogy unokatestvéremnek is ez lehet a problémája...
Balassagyarmaton születtem. Itt ismertem meg férjemet: a kezdeti gyermekkori barátságból szerelem, majd házasság szövődött. Közös életünket Budapesten kezdtük, tíz éve házasodtunk össze. Nem sokkal ezután döntöttünk úgy, hogy gyermeket szeretnénk. Sajnos nem sikerült teherbe esnem több év próbálkozás után sem, akkor döntöttem úgy, nőgyógyászt váltok...
*
Az endometriózissal 4 éve találkoztam először. Egyszer nagymamám említette, unokatestvéremet meg kellett műteni. Nem tudta a betegség nevét, amiket elmondott, annak alapján kezdtem keresgélni a neten. Nagyon szerettem volna már gyermeket, minden ezzel kapcsolatos információ érdekelt. Ekkor találtam rá a rejtélyes betegségre és jöttem rá, hogy unokatestvéremnek is ez lehet a problémája.
*
A betegség lényege, hogy a méh szövete a méhen kívül növekszik, foltokban "eltévedt" ún. endometriális implantátumok jelennek meg, főként a petefészkek, a méh tartószalagjain, ritkábban a belek vagy a kismedence területén. A kihelyeződött szövet úgy viselkedik, mintha a méhen belül lenne: megvastagszik, leválik, vérzést hoz létre, minden menstruációs ciklus alkalmával.
*
Mindent tudni szerettem volna, mitől alakul ki, milyen tüneteket okoz. Még nem sejtettem, esetleg ezért nem esek teherbe. Felkerestem nőgyógyászom, miért nem sikerül a baba, azt mondta legyek türelmes, nincsen semmi gond. Később az ultrahangos vizsgálat alkalmával cisztát említett. Nagyon megijedtem. Többször vissza kellett mennem vizsgálatra, vérvételre. A CA125 érték kicsit magasabb volt a normálisnál. Amikor visszamentem, nem látszódott a ciszta és közölte az orvos, hogy nem kell megműteni. Hatalmas kő esett le a szívemről.
*
Egy budapesti klinikán megállapították az endometriózist. Az első operáció után ismét nekiálltunk nagy erőkkel a babaprojektnek, gyógyszeres kezelés mellett. Sajnos eredménytelenül, pedig nagyon bíztam benne, hogy sikerül. Ezután a doktor azt tanácsolta, specialistához kellene fordulni.
*
Az áhított terhesség nem akart létrejönni az orvos azt tanácsolta, várjunk néhány hónapot, ha ekkor sem esem teherbe ír fel peteérés serkentőt. Még jó, hogy nem tette! Ezek után kezdtem gondolkodni, hogy talán téved az orvos és mást kellene keresni... Az újabb orvos a hüvelyi ultrahang közben említette, árnyékot lát árnyékot a méh külső felszínén.
Alaposan kikérdezett a ciklusommal kapcsolatban. Kezdettől fogva erős görcseim voltak, emiatt később fogamzásgátlót is szedtem, ami enyhítette a tüneteket. Miután abbahagytam, újra görcseim lettek. Ez megkeserítette az életemet, az járt a fejemben, mikor és mennyire leszek rosszul.
*
Váratlan dolog történt az életemben, férjem közölte, hogy el akar válni, mindezt 9 hónappal az első műtét után. Azt gondoltam csak álmodom és ez nem velem történik. Egy világ omlott össze bennem, a babaprojekt kellős közepén, MIÉRT? Lelkileg kikészültem, nem tudtam mit kezdeni a helyzettel.
*
A fájdalom súlyossága nem azonos a betegség súlyosságával! Számos nő intenzív fájdalmat él át, sokan előrehaladott endometriózis mellett alig számolnak be fájdalomról. Néha más lehet a diagnózis: kismedencei gyulladás, petefészek ciszta. Összetéveszthető IBS-sel is (irritábilis bél-szindróma), hasi görcsök, hasmenés, székrekedés. Az IBS endometriózis-szövődmény is lehet.
*
Férjemmel fokozatosan romlott a kapcsolatunk, én az idegösszeomlás határán sokszor... Így, társ nélkül került sor a második operációra, melynek az eredeti terv szerint csak a szülést követően kellett volna megtörténni. A kezdeti 51 kg-ról a műtétig lefogytam 47-re, a műtét után kb. 43-ra és lelkileg rossz állapotba kerültem.
*
Áttettek a műtőasztalra, még néhány dolgot kérdeztek... Amire pontosan emlékszem: az ágyam mellett áll az orvos, közli, hogy súlyos endometriózisom volt, kilyukadt a húgyhólyag, két hétig bent kell maradni a klinikán, katéterrel. Az intenzívre kerültem elkeseredve, ez volt az első műtétem és egyből így végződjön? Ez nagyon kiborított.
*
Az endometriózishoz számos tényező hozzájárulhat. 1. Retrográd menstruáció. (az endometrium-sejteket is tartalmazó vér visszafelé áramlik). 2. Embrionális sejtnövekedés. A hasüreg falát, kismedencét borító szövet embrionális sejtekből ered. Egy-egy kisebb terület endometriális szövetté alakulhat. 3. Sebészeti heg (méheltávolítás, császármetszés után) 4. Endometrium-sejt transzport. A keringés útján az endometriális sejtek eljuthatnak a szervezet más részébe.
*
Örökkévalóságnak tűnt az ott töltött nap. Azért nem engedtek ki hamarabb, mert teljesen leállt a bélműködés, felpuffadtam. Orvosom szerint ott kell maradjak: újabb vérvizsgálat, folyamatos tájékoztatás az állapotomról. Megkérdezték vállalom-e, hogy visszamegyek az osztályra, másnak kell a hely. Este 10 körül átkísértek. Egész nap feküdtem, előző nap operáltak.
*
A második operáció szerencsés kimenetele után kicsit "összeszedtem" magam. Elkezdődött a válási herce-hurca, ez megviselt, nem tudom hogy volt erőm végigcsinálni. Sokat fogytam, nem éreztem magam jól a bőrömben, felkelni sem volt kedvem. Nem akartam elfogadni, hogy elhagytak, azt éreztem: nem akarok tovább élni. Minden nap sírtam, kerestem magamban a válaszokat a miértekre. Nem láttam a jövőt, vagy ha mégis, csak sötéten.
*
Reggel jött az orvos: hiába keresett, nem talált az intenzíven. Mindig megnyugtató volt, gondosan figyelemmel kísérte lábadozásomat. Elmondta, a kismedencém tele volt endometriózis szigetekkel, melyeket lézerrel égetett le, a méhet rögzítő szalagokon, illetve a petefészkemen is volt egy kicsi.
A legnagyobb sziget a húgyhólyag és a méh között volt, ezek szinte összenőttek. Ekkor jöttem rá, olyan tünet, amiről nem gondoltam, hogy fontos. Pisiléskor, már kiürült hólyag mellett mintha "még mindig kellene", görcsös vizelési inger. Az orvos szerint ezért. Sajnos talált endometriózist a méh és a végbél közti szakaszon, amit másik műtéttel kell megoldani...
*
Ha egyszerre vesztjük el társunk, egzisztenciánk, a reményt, hogy gyermekünk lehessen, az leírhatatlan érzés. Hogy egy fiatal lányra cseréltek le, nem tudtam elfogadni. A másik nehezen feldolgozható tény, hogy 37 éves vagyok, nehogy kifussak az időből. Ennek ellenére próbáltam túltenni magam a történteken, nehéz volt a folyamatos feszültség, bizonytalanság mellett. A kilóim viszont kezdtek lassan visszajönni. Gyötrelmes küzdelem volt.
*
A komplikált bélműtét előzménye: régóta éreztem a végbelemnél nyomásszerű érzést, az orvos szerint ezért. Javasolta: a műtéttel várjunk, előbb szüljek egy gyereket, majd utána operál. Minden erőmmel a gyógyulásra koncentráltam, 11 nap után, hamarabb a tervezettnél hazaengedtek. Örültem, hogy túl vagyok rajta, hólyagom meggyógyult, elmúlt a görcsös vizelési inger.
*
Mi növeli az endometriózis kockázatát? Még nem szült nő, családi halmozódás, bármely betegség, amiért a menstruációs vér nem tud távozni, kismedencei fertőzés, méhbetegség. Az endometriózis általában az első menstruáció után jóval később jelenik meg. Terhesség idején a tünetek szünetelnek, a változókorral véget érnek.
*
A műtét után néhány hónappal tüneteket produkált a bent maradt szövet. Orvosom szerint, akkor operálják, ha elkezd belevérezni a bélbe. Jöttek a kínok, fél évvel a műtét után komoly fájdalmaim voltak. A vérzés előtt egy nappal erős székelési inger, ami nem szűnt meg azzal, hogy sikerült valamit produkálni a vécében, többször visszamentem, naphosszat ezt éreztem. Egy alkalommal véres, zselés állagú "valamit" pillantottam meg a vécékagylóban. Akkor végigfutott a fejemben, "ez bele tud vérezni a bélbe." Megvártam a következő hónapot, ott volt a véres nyálka a vérzés előtt, illetve a ciklus első napján, utána megszűnt.
*
Az endometriózis fő szövődménye a termékenység zavara, teljes hiánya. E nők 1/3-1/2-ében nehézségekkel jár a teherbeesés. A normális megtermékenyülés zavara, az endometriózis miatt a petevezető, a méhkürt elzáródik, a spermium nem tud a petesejttel egyesülni, vagy eleve károsodik. Endometrózis mellett sem kizárt a terhesség, az egészséges szülés. Érdemes korábban szülni, mert a betegség időben előrehalad, romlik.
*
Kétségbeesve hívtam a nőgyógyászomat, ő próbált megnyugtatni, menjek be újabb vizsgálatra. Az ultrahang nem mutatta, így MR-vizsgálatot írt elő. Néhány hét múlva ott feküdtem a "csőben". A félórás vizsgálat végén kontrasztanyagot is kaptam. A vizsgálat szerint: "az uterus corpusa és a rectum ventralis fala között szabálytalan alakú, magas jeladású terület, a rectum falán benyomatot okoz, a fal rétegei közé beterjed, fistula lehetősége is felmerül." Benne volt a bélben a szövet, meg kellett találni – hol.
*
Most 48 kg-nál tartok, a válás megtörtént, elköltöztem. Papíron is sikerül lezárni végre ezt a rosszul sikerült házasságot, anyagilag-érzelmileg is. Egy betegséggel úgy szembenézni, hogy az ember magánélete romokban hever, igen nehéz próbáló feladat. Rájöttem erősebb vagyok, mint gondoltam, pedig sokszor éreztem úgy, hogy feladom, az segített, ha ki tudtam beszélni magamból a fájdalmam.
*
A fájdalmas vastagbéltükrözésen nem látszott semmi, az orvos keresett nekem sebészt, aki vállalja a műtétet, laparoszkópiával. Hamar felvettem a kapcsolatot a sebésszel. Leleteimet áttanulmányozva mondta, csak hasi műtét jöhet szóba és valószínűleg sztómát kapok. Ezt követte még számos vizsgálat.
*
A legszörnyűbb a dologban számomra az, hogy pont a bajban hagyott magamra az az ember, akivel az egész életemet szerettem volna leélni, és akit mindennél jobban szerettem.
*
Embert próbáló vizsgálatok után már tudtam, hol van pontosan a baj. Kértem a sebészt, nőgyógyászom hadd legyen jelen a műtétnél, mert ő szakmai tapasztalataival tudná segíteni. A sebész elutasított: az csak nekem lenne jó, őt zavarná a műtőben. Nem értettem: külföldön bevett szokás, hogy több szakorvos van jelen a műtéteknél, egymást segítik. Itt is kellett volna a nőgyógyász szaktudása. Elbizonytalanodtam, biztos hogy ő operáljon?
*
Milyen orvoshoz forduljunk? Az első megbeszélés a háziorvossal vagy a nőgyógyásszal zajlik. Ha meddőség miatt fordul orvoshoz valaki, valószínűleg nőgyógyász-endokrinológushoz küldik. Általában kevés az orvosnál eltölthető idő, érdemes előre felkészülni, összeírni a fontosabb szempontokat, problémákat. (tünetlista, gyógyszerek, vitaminok) Érdemes elvinni egy családtagot, közeli barátot.
*
A műtét előtti rutinokat követően ismét találkoztam a sebésszel újra kértem: hadd jöjjön be az orvosom, és lehet-e laparoszkóposan végezni a műtétet. Könyörögtem neki engedje, hogy legalább az orvosom ott legyen... nem járult hozzá. (nem ment a fejébe, hogy tudták a hólyagot összevarrni, örüljek, ha marad valami a méhemből(!) Megfenyegetett azzal, hogy mindent kipakolnak belőlem. Sírva kerestem meg a nőgyógyászomat, úgy döntöttünk, keres nekem másik sebészt.
*
Mi lehet fontos kérdés az endometriózisról? Hogyan diagnosztizálható? Milyen gyógyszerekkel kezelhető? Milyen mellékhatásokkal jár a kezelés? Mikor szükséges műtétet végezni? A gyógyszereket műtét előtt/után kell szedni? Befolyásolja-e az endometriózis a teherbeesést? Kezelése javítja a termékenységet? Van-e alternatív kezelési lehetőség?
*
Így kerültem elismert pesti daganatsebészekhez. Az operatőr, sebész-nőgyógyász, már magában is megnyugtató. Ő 1% esélyt adott a sztómára: arra törekszik, csak a legszükségesebb dolgokat vegyék ki. Megerősítette, nem lehet laparoszkóposan... Ismerte nőgyógyászomat, behívta.
Az operáció jól sikerült! Nem kaptam sztómát, minden a helyén maradt, szövődménymentes volt a lábadozás. 6 cm bélszakaszt távolítottak el, a szövettan igazolta az endometriózist. Jelenleg gyógyszert szedek, tünetmentes vagyok, a mellékhatás csekély, a vérzést leállt.
*
Hálás köszönetem az orvosi teamnek, akik megadták a lehetőségét, hogy gyermekem lehessen és legjobb tudásuk szerint végezték a műtétet. Hálával tartozom nőgyógyászomnak, aki tudása legjavát adva segített nekem, és emberileg mellettem állt, egy nehéz helyzetben, ez ilyenkor sokat számít.
*
Hála a barátoknak, ismerősöknek, akik tartották bennem a lelket, segítettek átlendülni a holtpontokon. Jól vagyok, kezdem magam újra embernek, és nőnek érezni. Nehéz volt a tükörbe nézni és őszintén mosolyogni. Kiderült, kik azok, akikre tényleg lehet számítani a bajban is és hálás vagyok, hisz az életemet köszönhetem nekik.
*
Érdemes minden kis jelre odafigyelni, még ha jelentéktelennek is tűnik, az apró jelek komoly problémák forrásai lehetnek. Nálam a tünetek kezdetben nem voltak jelentősek, épp ezért volt nehéz eljutni a megoldásig...