Együtt könnyebb: segítséggel a sokízületi gyulladás kezeléséért
A reumatoid artritiszes (RA) betegek több mint fele nem tud arról, hogy a betegség által okozott ízületi károsodás visszafordíthatatlan – derül ki abból a nemzetközi, reumatoid artritiszben szenvedő betegek körében végzett kutatásból, mely az elmúlt hetekben zárult le. A betegklubok és betegszervezetek sokat tehetnek a tévhitek eloszlatásáért és a betegséggel együtt élők életminőségének javításáért.
A 42 országban, az eddigi legtöbb RA-s beteg bevonásával végzett felmérés eredményei szerint azok a betegek, akik tagjai valamely betegszervezetnek, általában többet tudnak a reumatoid artritiszről, és többet is törődnek a saját kezelésükkel, mint azok, akik nem állnak kapcsolatban betegszervezetekkel. A nagyszabású kutatás – amelyben a Magyar Reumabetegek Egyesületének vezetésével magyar betegek is nagy számban részt vettek – eredményeit az "RA: Küzdjünk Együtt" kampánynyitó eseményén ismertették.
Az "RA: Küzdjünk Együtt" kampány egy olyan globális méretű kezdeményezés, amelynek célja, hogy tájékoztatást nyújtson betegeknek és szakembereknek egyaránt, és segítse a sokízületi gyulladásban szenvedő betegek és családtagjaik ismereteinek bővítését. Ennek érdekében a több mint 40 beteg- és orvosi szervezet által támogatott kampány keretében információátadó, felvilágosító rendezvényeket és előadásokat szerveznek, tájékoztató anyagokat, hírleveleket készítenek. A kampány arra buzdítja a betegeket, hogy vegyenek részt betegségük kezelésében, és a kezelési program részeként kezdeményezzenek párbeszédet és együttműködést az orvosukkal.
A kutatás eredményei
A sokízületi gyulladásban szenvedők több mint fele (58 százalék) nem tud arról, hogy a betegség által okozott ízületi károsodás visszafordíthatatlan, holott a válaszadók többsége (85 százalék) úgy véli, hogy komoly, de legalábbis közepes szintű ismeretekkel rendelkezik a betegségről – derül ki a Harris Interactive intézet által végzett felmérés eredményeiből.
A kezelési tervvel rendelkezők közül nagyjából kétszer annyian nyilatkoztak derűlátóan (34 százalék), amikor arról kérdezték őket, hogy az elmúlt héten milyennek látták a saját helyzetüket az RA betegség kapcsán, mint azok, akik kezelési tervvel nem rendelkeznek. Bizakodónak is többen érezték magukat a kezelési tervvel rendelkezők közül (25 százalék), mint az e nélkül élők (21 százalék).
Ötből két beteg (33 százalék) állítja, hogy a sokízületi gyulladás kihat a munkájára és a munkavégzési képességére. Közülük minden harmadik (33 százalék) volt kénytelen szabadnapot kivenni, vagy egy időre teljesen abbahagyni (32 százalék) a munkáját a betegség miatt.
Tíz betegből kilenc (89 százalék) állítja azt, hogy tisztában van azzal, hogy miért fontos a betegség kezelése, ennek ellenére a megkérdezettek kétharmada (63 százalék) tévesen úgy véli, hogy a fájdalom hiánya az RA megfelelő kezelését jelenti.
Fontosak a betegszervezetek
A betegklubok és a betegszervezetek kulcsfontosságúak, mert lehetőséget és alkalmat biztosítanak a betegeknek arra, hogy rendszeresen találkozzanak a hasonló panaszokkal küzdő sorstársaikkal, és megvitassák tapasztalataikat egymással. A betegtalálkozókon lehetőség nyílik arra is, hogy a felmerülő kérdéseket szakorvosok válaszolják meg, és segítséget, tanácsokat adjanak a tagoknak. A betegklubok felvilágosító előadásain pedig a betegségre vonatkozó életviteli tanácsokat kaphatnak a résztvevők, amelyek segítségével könnyebbé válhat a betegséggel való együttélés.
A Magyar Reumabetegek Egyesületének fő feladata, hogy segítse az országszerte működő betegklubok és betegszervezetek munkáját, és támogassa az új klubok létrejöttét. A betegszervezetek kiemelten fontos szerepet játszanak a reumatoid artritiszes betegek életében: az aktív tagok ugyanis általában többet tudnak a betegségükről, és többet is törődnek a saját kezelésükkel, szemben azokkal, akik nem tagjai betegszervezetnek.
" A Magyar Reumabetegek Egyesülete sok évvel ezelőtt azzal a céllal jött létre, hogy segítse ezen betegcsoportba tartozó betegek életét, támogassa a minél szélesebb körű információmegosztást, az ezen betegségekhez tartozó kutatásokat. A felmérés eredményei megerősítették azt a szándékot, hogy a betegek oktatására, tájékoztatására folyamatosan szükség van, és nemcsak szükség, de igény is a részükről. Ezért is indítjuk most el ezt a felvilágosító kampányt"- mondta Dr Ortutay Judit, a betegszervezet elnöke.
A felmérésről
Az RA-betegeken végzett, anonim, nemzetközi felmérés 42 országban készült 2013. február 14. és április 11. között papír alapú (hat ország), illetve internetes (36 ország) formában. A felmérés világszerte több mint 10 000 felnőtt RA-beteg válaszait összegezte (n=10,171). A megkérdezetteknél átlagosan kilenc éve diagnosztizáltak RA-t. Nagyobb számban fordult elő közöttük nő, mint férfi (74 és 26 százalék), az átlagéletkor pedig 49,8 év volt. A felmérés teljes módszertani leírása, valamint az országonkénti mintaméret igény szerint elérhető.
További információ:
Magyar Reumabetegek Egyesülete - http://izuletibetegsegek.hu/
