Parkinson-kór: Mit jelent a betegnek, a családnak és a társadalomnak?
A Parkinson Betegek Világnapja alkalmából a Delta Magyar Parkinson Egyesület, a Magyar Tudományos Parkinson Társaság képviselője, neurológusok, agykutató, betegszervezeti vezetők, betegek és hozzátartozók gyűltek össze, hogy felhívják a figyelmet arra, mekkora terhet ró a Parkinson betegség - különös tekintettel annak előrehaladott stádiuma - az érintettekre, családtagjaikra, az egészségügyi rendszerre és így a társadalomra.
Bár a Parkinson-kór gyakori betegség, nem ismerik elég sokan és elég jól. További tájékoztatás szükséges arról is, hogy a tünetek a kezelés ellenére súlyosbodnak. A betegek önellátó képessége, önálló életvitele jelentősen csökkenhet, ami érzelmi és anyagi megterhelést ró a környezetükre is. Hogyan lehet késleltetni ezt az állapotot? Hogyan lehet együtt élni a betegséggel? – ezek minden érintett számára fontos kérdések.
"A Parkinson-kórban szenvedő betegeknél kialakulhat az az állapot, amikor a mozgásrendszert érintő tünetek a hagyományos kezeléssel már nehezen vagy egyáltalán nem kezelhetők" mondta Dr. Dibó György a Magyar Tudományos Parkinson Társaság elnöke. "A hagyományos gyógyszerek kezdetben lényegesen javítják az életminőséget, azonban ahogy súlyosbodik a betegség, a gyógyszer hatása minden egyes alkalommal gyorsabban múlik el, mint ahogy a következő adag hatása megjelenne. Fokozatosan kialakul a mozgás naponta többszöri, gyógyszerbevételhez kötött változása, a jól ismert "on-off" jelenség, nem egyszer akaratlan mozgások kíséretében. Ez a változékonyság az életminőség súlyos romlásához vezet."
A mozgásteljesítmény romlásával párhuzamosan egyre több tevékenységben szorulhatnak a betegek segítségre. Megoldást jelenthet többek között a lakás akadálymentesítése és egyéb segédeszközök használata.
A Parkinson-kór az úgynevezett "drága" idegrendszeri betegségek közé tartozik. A Parkinson kóros betegek éves betegséggel összefüggő költsége jelentős, 3 509 310 Ft/beteg/év. (ref 1.) Az adatok kivetítésével 20 000 beteg esetén (Neurológiai Szakmai Kollégium [2006]), Magyarországon a betegség kezelésének összköltsége 65 milliárd Ft körüli értékre becsülhető.
Hangsúlyozandó, hogy a korszerű gyógyszeres és nem-gyógyszeres kezeléssel minden stádiumban javítható a betegek életminősége. Rendelkezésre állnak olyan műszeres orvosi beavatkozások, amelyek gyógyszeres vagy műtéti terápiát jelentenek. E mellett kiemelkedő jelentősége van a betegek folyamatos gondozásának és a nem-gyógyszeres kezelésnek: a betegség a mozgás összerendezettségét, a járást, a kézügyességet vagy akár a beszédet is károsítja, így előtérbe kerül a ritmusos és finommozgások gyakorlása, mint a tánc, mozgás és bábterápia, és egyre jobb eredményeket érnek el a Kodály módszer ének- és hangterápiában történő alkalmazásában is - mondta Tóth Katalin a Delta Magyar Parkinson Egyesület elnöke.
Dr. Takáts Annamária az Egyesület orvostanácsadója hangsúlyozta annak a jelentőségét, hogy a Parkinson-kór ma már nem a reménytelenséget jelenti, ezzel a betegséggel van mit tenni! Az egyenlő kezelési esélyekért és minden beteg egyenlő szintű ellátásáért, gondozásáért szállt síkra az európai betegszervezet (EPDA), hozzájuk csatlakozva végzi munkáját a Delta Magyar Parkinson Egyesület is 2006 óra.
A világnap kapcsán többen rávilágítottak arra, hogy az öregedő társadalom egyik égető problémái lesznek az életkor előrehaladtával egyre nagyobb számban jelentkező, úgynevezett neurodegeneratív kórképek – például az Alzheimer betegség vagy a Parkinson-kór – számának a növekedése, illetve mindaz a teher, amit e betegek ellátása jelent az egész társadalomnak. Így nagy jelentősége van annak, hogy ezen a területen milyen gyorsan és eredményesen zajlanak a kutatások.
"Az AbbVie elkötelezte magát a Parkinson-kórral kapcsolatos tudományos fejlesztés mellett, különös tekintettel az előrehaladott állapotban levő betegek segítésére, amikor a Parkinson-kórral élő betegeknek és a tágabb közösségnek fokozott támogatásra van szüksége. Épp ezért fontosnak tartjuk, hogy az orvostársasággal és a betegszervezettel együtt dolgozva hívjuk fel a figyelmet erre a fontos kérdésre" mondta Dr. Jakab Zoltán az AbbVie biogyógyszer vállalat ügyvezető igazgatója.
Dr. Majorosi Emese
e-mail: emese.majorosi@abbvie.com ACG PRo
