Méltányosságra és befogadásra várva: az SM-betegek terápiája

Helyzetkép a magyar sclerosis multiplexes (SM) betegek gyógyszerellátása ügyében.

Gyógyszeres terápia

A 2011. évi pécsi nemzetközi konferencián a civilek arra a megállapításra jutottak, hogy Magyarországon az SM terápiás megoldásokhoz való hozzáférés alapvetően kiegyensúlyozott. Az SM-ben szenvedő betegek több mint egy évtizede elsődleges terápiaként inmunmoduláns (injekcióval beadott) kezeléseket kapnak. Ha betegségükre már nem hatnak ezek a készítmények, akkor három éve egy infúziós ellenanyag terápia is rendelkezésükre áll. 2011-ben újabb terápiás előrelépés történt Európában, s ez azzal kecsegtetett, hogy ennek előnyeiből a magyar betegek is részesülhetnek majd. Ez azonban a konferencia óta eltelt két évben nem következett be.

Az innovatív, szájon át szedhető gyógyszerek azért jelentenek fontos alternatívát a betegeknek, mert hatásosságuk mellett megkímélik őket a rendszeres injekcióktól is, hanem azért is, mert a tabletta jelenti az első igazi lehetőséget azon betegek számára, akik esetében az infúziós ellenanyag terápia súlyos szövődmények kockázatával járna.

Egy előzetes vérvizsgálat nyomán minden beteg pontosan tudja, melyik csoportba tartozik, s aki nem vállalja a fokozott kockázatot, érthető módon a másik innovatív terápiát választaná.

Ezek a betegek, ha támogatással szeretnének szájon át szedhető gyógyszerhez jutni, egyetlen lehetőségük, hogy "egyedi méltányossági" kérelemmel forduljanak az OEP Gyógyszerügyi Főosztályához.

Az MSMBA hangsúlyozza, hogy a betegek nem "dupla" ellátásban szeretnének részesülni, csak "vagylagosban", a nekik legmegfelelőbb és a legbiztonságosabb kezelések hozzáférését szeretné elérni Magyarországon is.

Háttér

A sclerosis multiplex

hazánkban mintegy 8 ezer, Európa szerte 600 ezer családot érint

a fiatal felnőttek körében az egyik leggyakoribb, a központi idegrendszert megtámadó gyógyíthatatlan betegség, amely gyakran mozgáskorlátozottságot, kiszolgáltatottságot okoz, kiszámíthatatlan tünetei miatt nevezik ’ezerarcú’ kórnak

A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (www.msmba.hu)

14. éve támogatja a betegek megyei és területi egyesületeit és betegklubjait, segíti a sorstársközösségek misszióját, képviseli érdekeiket

lobbytevékenységével aktív részese volt annak, hogy megszűnt a gyógyszervárólista, s ma a hazai SM betegek hozzájuthatnak a legkorszerűbb terápiák egy részéhez.

segíti a tudományos kutatásokat, maga is rendszeresen szervez tudományos programokat, képezi a civil szakembereket

2010-ben csatlakozott az Európai SM Centrumok Hálózatához (RIMS), s nemzetközi partnerkapcsolatok kialakítása révén törekszik arra, hogy közös európai kutatási programok részesévé váljon, ezzel téve elérhetővé a magyar betegek számára is a legújabb rehabilitációs lehetőségeket