ALS: ezek a könyörtelen betegség korai tünetei
A Karsai Dániel halálát okozó betegség, az ALS jellemzően aszimmetrikusan egy testtájon kezdődik. A betegek többsége 3-5 éven belül elveszíti az állás és járás képességét a betegség előrehaladtával, és sokan idővel gépi lélegeztetésre szorulnak.
Ahogy arról az EgészségKalauz is beszámolt, Karasi Dániel szombaton elhunyt, halálát az ALS nevű betegség okozta. 2023 szeptemberben adta be a beadványát a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságára az eutanázia miatt, hogy méltósággal fejezhesse be életét. Az ügyét 2023 november végén tárgyalták. A tárgyalás nyilvános részén így beszélt:
Nem meglepő, hogy ebben a helyzetben volt egy álmom. Azt álmodtam, hogy a 80. születésnapomat ünnepeljük. Minden családtagom és barátom eljött hozzám. Focimeccset néztünk és bort ittunk. Beszélgettünk politikáról, fociról és az élet más dolgairól. A szívmelengető estét követően lefeküdtem. Álmomban békésen eltávoztam, mosollyal az arcomon. Aztán felkeltem és szembesültem a rideg valósággal. Csak 46 éves vagyok, és ALS-em van. Ez mozgásképtelenséggel, és másoktól való függéssel jár.
A beadványát néhány hete elutasították.
Az ALS tünetei
A betegség pontos kiváltó oka ismeretlen, de feltételezések szerint a genetikai hajlam, az életmód és a környezeti tényezők együttesen játszhatnak szerepet. Az esetek nagy része spontán alakul ki, látható kiváltó ok nélkül, míg kisebb hányaduknál – körülbelül 10 százaléknál – családi öröklődés, azaz genetikai mutáció áll a háttérben.
A betegség lényege, hogy a központi idegrendszer mozgásért felelős idegsejtjei, azaz a motoneuronok, károsodnak és elhalnak. Ez az akaratlagosan irányított izmok gyengülését, sorvadását, végül pedig bénulását eredményezi. Az ALS fokozatosan előrehaladó betegség, ami általában lassan indul egy testtájon, gyakran a karoknál, és először a test egyik oldalán jelenik meg. Később terjed tovább a törzsre, a nyakra, majd a beteg fokozatosan elveszíti a beszéd, a rágás, a nyelés és a légzés képességét is.
Bár a betegség bármely életkorban kialakulhat, leggyakrabban az 50-60 éves korosztályban fordul elő. Ugyanakkor örökletes formája már fiatalabb korban is megjelenhet. Ritka kórképről van szó, amely körülbelül 100 ezer emberből 5-öt érint. Az ALS-re jelenleg nem létezik gyógymód, a kezelés célja a tünetek enyhítése és a beteg életminőségének javítása.
Az ALS korai tünetei:
- a kéz izmainak sorvadása
- a nyelv izmainak sorvadása
- gyengeségérzet a lábakban és a vállakban
- akaratlan izomrángások, lábgörcsök
- gyors kifáradás fizikai terhelés során
Az ALS késői tünetei:
- mivel a boka és a láb gyenge, a járás nehézkessé válik
- fogyás
- nyelési és légzési nehézségek
- nehézkes beszéd
A betegek többsége 3-5 éven belül elveszíti az állás és járás képességét a betegség előrehaladtával, és sokan idővel gépi lélegeztetésre szorulnak.
A betegség utolsó szakaszában légzési elégtelenség alakul ki, mivel a betegek már nem tudják megfelelően irányítani a mellkas és a rekeszizom izmait.
Hogyan lehet diagnosztizálni és kezelni az ALS-t?
A neurológus szakorvos a beteg kórtörténetének megismerése után laborvizsgálatokat, például vérvételt és izombiopsziát is elrendelhet, hogy kizárja az izomproblémák elsődleges okait. Sor kerülhet még többek között lumbálplunkcióra, elektromiográfia és képalkotó vizsgálatokra is.
Az ALS diagnosztizálása a tünetek alapján kihívást jelent, mivel több más betegség is hasonló tünetekkel kezdődhet. A diagnózist egy alapos neurológiai kivizsgálás támasztja alá, amely segít más lehetséges betegségek kizárásában.
Mivel a betegség nem gyógyítható, és meg sem állítható, ezért a kezelések célja az, hogy enyhítsék a tüneteket, és a beteg életminőségét megőrizzék a lehető legtöbb ideig. A kezeléshez gyógyszerek, fizikoterápia, beszédterápia, adott esetben szondás táplálás és asszisztált, azaz orrszondás, majd gépi lélegeztetés tartozik.
Karsai Dániel 3 éven át küzdött az ALS-sel. Az egyik interjújában ezt mondta:
A betegség utolsó szakasza gyakorlatilag vegetatív létezés, bármiféle tudatos aktivitás vagy kommunikáció lehetősége nélkül. A létezés ezen formája számomra mindenfajta értelmet és méltóságot nélkülöz. Ebben a helyzetben szilárd meggyőződésem szerint joggal igényelhető, hogy az embernek legyen joga az értelmetlen szenvedés helyett méltósággal befejezni az életét
Kövesse az Egészségkalauz cikkeit a Google Hírek-ben, a Facebook-on, az Instagramon vagy a Twitter-en, Tiktok-on is!
Az éjjel meghalt Karsai Dániel
