Ilyen egy szklerózis multiplexes napja
Gumikesztyűben begombolni egy inget, szivacson vagy békatalppal járni, homályos szemüvegben tájékozódni – ilyen feladatokkal hívta fel a figyelmet a sclerosis multiplex (SM) betegségre a Magyar Sclerosis Multiplex Betegek Szövetsége által szervezett kampány. Az érdeklődők nemcsak azt élhették át, hogyan telnek a kórban szenvedők hétköznapjai, de az eseményen részt vevő szakértőktől és érintettektől arról is hasznos információkat kaptak, hogyan tudják felismerni a betegséget és segíteni a betegeket.
Rendhagyó kampánnyal hívta fel a figyelmet a (SM) betegségben szenvedők helyzetére a Magyar Sclerosis Multiplex Betegek Szövetsége (MSMBSZ). A szervezet egy szombat délután, az Europeum Bevásárlóközpont földszintjén az arra járóknak igyekezett bemutatni, hogyan változtatja meg az életet ez a betegség. A Roche Magyarország által támogatott kampány keretében különböző feladatokon keresztül tapasztalhatták meg az érdeklődők, hogyan változik többek között a mozgáskoordináció, a kézügyesség, a járás, a látás a sclerosis multiplex hatására.
Így például lehetőség volt arra, hogy kipróbálják, milyen gumikesztyűben begombolni egy inget, vagy a járási nehézségek érzékeltetésére szivacson, illetve békatalppal sétálhattak a bevásárlóközpont látogatói. A látással kapcsolatos tüneteket egy homályos szemüveg segítségével szimulálták.
A visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet a sclerosis multiplex
Kevés olyan betegség van, melyet annyi tévhit és előítélet övezne, mint az SM-et, pedig Magyarországon a becslések szerint legalább 8 ezer embert érinthet, mégis csak kevesen rendelkeznek hiteles információkkal a kórról. Így az MSMBSZ ezzel az érzékenyítő kampánnyal nemcsak a betegségre szerette volna felhívni a figyelmet, de talán még fontosabb cél volt, hogy a tapasztalás és megismerés által az elfogadást és a szolidaritást segítse.
Ebben működött közre Dr. Mátyás Klotild, az MSMBSZ Orvosi Tanácsadó Testületének elnöke, valamint Nagy Zoltán énekes, a nemzetközileg is nagy sikert arató Sclerosis Multiplex Dal szerzője. Zoltán, aki maga is SM beteg, a helyszínen előadta a szerzeményt. A kampány fővédnöke Bocskay Éva, az MSMBSZ elnöke.
"Általában azokról tudja a közvélemény, hogy sclerosis multiplexben szenvednek, akikről látszik is, mert kerekesszékben vannak, vagy valamilyen segédeszközt használnak. Azoknál a betegeknél, akiknél nincsenek, vagy nagyon enyhék a tünetek többnyire csak a közvetlen család tud a kórról. Mi arra törekszünk, hogy minél szélesebb körben váljon ismertté ez a betegség, minél többen tudjanak a tünetekről, hiszen így nő a lehetősége annak, hogy korán felismerjék a sclerosis multiplexet" - mondta el Dr. Mátyás Klotild.
Saját személyes tapasztalatait osztotta meg a betegség kapcsán Nagy Zoltán. "Két-három éve még a négy fal között teltek a napjaim, aztán egy volt zenésztársam megkeresett, így született ez a dal is, aminek nagyon pozitív lett a fogadtatása. Ez fordulópont volt számomra, kinyílt a világ, és most már másképp látok mindent. Igyekszem erőt adni mindenkinek, aki SM-ben szenved, és azt üzenem nekik, hogy ne adják fel" - tette hozzá a zenész.
"Országos szinten 32 SM központ található, és mindegyik környékén van egy klub vagy egyesület, ami megpróbálja összefogni a betegeket" - közölte Bocskay Éva, az MSMBSZ elnöke. "Vannak országos szintű kampányaink, amelyekkel támogatókat, önkéntes segítőket keresünk a betegek mellé. Szeptember 2-án Szolnokon megrendeztük az Országos SM napot, illetve nyaranta rehabilitációs tábort szervezünk Beregfürdőn" - fűzte hozzá az MSMBSZ elnöke.
A sclerosis multiplex autoimmun betegség, a központi idegrendszer gyulladásos betegsége, melynek következtében károsodnak az idegsejtek és az azokat körülvevő, úgynevezett myelin-hüvely. Döntően fiatal felnőttkorban jelentkezik (20-40 éves kor között), és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet. A diagnózist követően a betegek 10 százaléka lesz öt éven belül súlyosan rokkant. A várható élettartamot nem befolyásolja lényegesen a sclerosis multiplex, az életminőség azonban jelentősen romlik.
Sajnos az SM nem gyógyítható, a kezelés célja, hogy lassítsa a tünetek súlyosabbá válását, és javítsa az életminőséget. Azért is fontos a korai felismerés, mert az időben elkezdett modern terápiák segítségével akár még hosszú évekig fenntartható az egészségeshez közeli életminőség. A helyzetet nehezíti, hogy a sclerosis multiplex nehezen azonosítható, "ezerarcú betegség" és sajnos jelenleg még nem mindegyik típusa kezelhető. A tünetek számos más betegségre is utalhatnak.
Általában úgy merül fel az SM gyanúja, hogy több vizsgálat alkalmával sem sikerül beazonosítani a tünetek kiváltó okát. Sokszor a tünetek olyanok, melyek téves következtetések levonására adhatnak okot: látászavar, kettős látás, fáradékonyság, koordinációs zavar. A felületes szemlélő ezt könnyen a lustaságnak vagy ittasságnak tulajdoníthatja. Ezért is fontos, hogy minél többen, minél több információt kapjanak az SM-ről, hiszen mind a betegség felismerésében, mind az életminőség javításában fontos szerepet játszhat a betegek környezete is.
Tudjon meg többet asclerosis multiplex-ről! Olvasson tovább!
Az MSMBSZ-ről: A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetsége jelenleg 12 SM egyesületet és klubokat magába tömörítő szervezet, mely e szervezetek összefogására, szakmai irányítás céljából létesült. A szervezet fontos céljainak tekinti többek között a betegek szociális segítésének megszervezését, a tagok (egyesületek, alapítványok) érdekeinek a képviseletét, a sclerosis multiplex betegséggel kapcsolatos ismeretek és az új eredmények megismerésének elősegítését, az SM betegek otthonápolásának és rehabilitációjának megszervezését és segítését, valamint az SM által érintettek felkutatását.
Nézze meg a kampányról készült videót!
