Az epilepszia ma - európai helyzetkép
Hatmillió ember szenved Európában epilepsziában, a hozzátartozókkal együtt pedig az érintettek köré lényegesen nagyobb, ezért a betegség nem magánügy, és nem kizárólag orvosi kérdés, hanem társadalmi probléma - hangzott el az első alkalommal megrendezett Európai Epilepszia Napról tartott budapesti sajtótájékoztatón.
A nap alkalmából február 14-16 között az orvosi szakma és a betegszervezetek képviselői Strasbourgban, az Európai Parlamentben ismertetik, hogy milyenek az elvárások a társadalommal szemben az epilepsziával élők érdekében.
Pusztai Zsófia, az Egészségügyi Világszervezet (WHO) magyarországi irodájának vezetője bevezetőjében elmondta, hogy a WHO a Nemzetközi Epilepsziaellenes Ligával (ILAE) és a Nemzetközi Epilepszia Irodával (IBE) közösen Ki az árnyékból mottóval 1997 óta folytat nemzetközi kampányt az epilepsziával élők hátrányos megkülönböztetésének leküzdésére. Ennek keretében február 14-én, Valentin püspöknek, az epilepsziások patrónusának napján igyekeznek felhívni a figyelmet az epilepsziával élők gondjaira.
Mára azonban bebizonyosodott, hogy a világ különböző régióiban eltérőek az epilepsziával élők ellátásának körülményei, ahogy különböznek a megoldásra váró feladatok is - magyarázta. - Ezért kerül külön megrendezésre Európában az epilepszia nap, amelyet a jövőben évente február második hétfőjén tartanak.
A WHO magyarországi irodájának vezetője kitért arra, hogy Európában 6 millió ember szenved a betegségben, azokkal együtt viszont, akik életük során legalább egyszer átéltek egy rohamot, számuk már 15 millióra tehető. A betegek éves ellátása 20 milliárd euróba kerül.
Pusztai Zsófia gyermekgyógyászként kiemelte, hogy minden századik gyermek epilepsziás, a betegség az esetek háromnegyed részében 20 éves kor előtt kezdődik. A betegség stigmatizál, és ez olyan súlyos lelki problémákat vált ki, amelyeket esetleg egész életük során sem tudnak az érintettek leküzdeni. "Négyezer éve ismerjük az epilepsziát, de azóta mit sem változtak a betegséghez kapcsolódó hiedelmek, babonák.
Az Európai Epilepszia Nap célja, hogy együttműködésre kérjük a jogalkotókat, a politikai és gazdasági élet irányítóit, cégeket és civileket az epilepsziával élők érdekében" - fogalmazott, hozzátéve, hogy míg Nyugaton neves személyiségek arcukat adják a betegséghez, Magyarországon a közszereplők közül egy sem vállalta fel nyilvánosan a betegséget. Így az epilepszia fogalma nem köthető olyan ismert személyhez aki pozitív példa lehetne a társadalom felé.
Jerney Judit, a Magyar Epilepszia Liga elnöke utalt arra, hogy 1909-ben Budapesten alakult a Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga. "A látszólag orvosi, betegellátási teendő attól vált társadalmi feladattá, hogy az elmúlt száz év során rohamosan fejlődtek a diagnosztikai és terápiás lehetőségek, ennek köszönhetően pedig az epilepsziával élők 70-80 százaléka tünetmentessé tehető, tehát a társadalom aktív résztvevőivé válhatnak.
Magyarországon körülbelül 60 ezer az epilepsziával élők száma. Az érintettek megítélése szerencsés esetben tartózkodó, döntő többségében azonban stigmatizáló. Ezért kell, hogy társadalmi és politikai kérdés legyen, mert úgy néz ki, hogy pusztán az egészségügy keretein belül a gondok nem oldhatók meg" - mutatott rá Jerney Judit.
