A közösségi élet fontos az epilepsziás gyerekek számára is

Budapesten tartja centenáriumi kongresszusát június 28. és július 2. között a Nemzetközi Epilepsziaellenes Liga, amelyet itt is alapítottak 1909-ben. Ebből az alkalomból kérdezte az MTI-Press dr. Jerney Juditot, a Magyar Epilepszia Liga elnökét és dr. Altmann Anna epileptológust, akik mindketten a Budai Gyermekkórház gyermekneurológusai.

Milyen gyakori az epilepszia a világon és Magyarországon?

- Az epilepszia a gyermekekben a leggyakoribb agyi megbetegedés: világszerte 1,0 százalék ez az arány, a felnőtt népességnek pedig mintegy 0,5 százaléka epilepsziás. Egyes kontinenseken, ahol olyan kórokozók vannak, amelyek a mi földrészünkön nem fordulnak elő, és amelyek bizonyos elváltozásokat okoznak az agyban, kissé eltérhet ez a szám, ám nagyságrendileg ott sem nagyobb az arány. Az, hogy minden századik gyerek epilepsziás, azt is jelenti, hogy az óvodákban és iskolákban átlagosan egy-két ilyen gyerek mindenütt van.

Milyen tünetei lehetnek az epilepsziának, és mi áll a hátterében?

- Az epilepszia nem egy megbetegedés, hanem epilepsziás tünetegyüttesek vannak, amelyek kezelése is különbözik. A legtöbb ember az úgynevezett nagyrohamot ismeri, amely a végtagok rángásával, felfelé forduló szemmel, a száj habzásával járhat. A rohamok azonban sokfélék lehetnek attól függően, hogy az izgalmi folyamat milyen működési területen következik be, és onnan milyen mértékben és hova terjed. Vannak azonban kisebb rohamok is, előfordulhat, hogy csak annyi látszik, hogy kicsit felfelé mozdul a szemgolyó vagy megreked a páciens cselekvésében. Az epilepszia formaköre szabja meg azt is, hogy milyen gyakorisággal van rohama valakinek. Az epilepsziás roham akkor jelentkezik, ha sok agyi sejtcsoport egyszerre kezd "tüzelni", elektromos kisülés keletkezik az agyban, tulajdonképpen az ingerületvezetés zavara. Sok tényezőtől függ, egyre inkább úgy gondoljuk, hogy az emberek egy részének genetikai hajlama van rá: egy nagyobb görcskészség ez, amellyel születik valaki. Ehhez járulnak az olyan környezeti tényezők, mint az agyi oxigénhiány, vérzés vagy trauma. Ám egy traumás fejsérülés sem jár feltétlenül epilepsziával, ha az egyén görcskészsége alacsony.

Mi váltja ki közvetlenül a rohamot?

- Kiváltó ok lehet például az időjárás változása vagy a stressz, de nem tudjuk megmondani, hogy egyik nap miért van rohama valakinek, másik nap miért nem. Nagyon sok tényező befolyásolja ezt, és a szervezet önfékező mechanizmusa is közbeléphet.

Miért fordul elő gyakrabban az epilepszia gyerekeknél?

- Gyerekkorban a görcskészség magasabb, ennek élettani, anatómiai okai vannak. Születés után túlkínálat van az idegsejtekből, ahogy például a vörös vérsejtekből is. Az idegrendszer sejtjei a fejlődés során az ingerületvezetéssel kapcsolatot teremtenek egymással. Így bár sok idegsejttel születünk, csak azok marad meg, amelyek hasznos kapcsolatokat alakítottak ki, a többi elpusztul. Születéskor tehát még nincs készen az idegrendszerünk, a gyerekkorban alakítja ki az agy a célirányos hálózatot. Az agy a gyerekkorban, de még később is tovább érik, az érési folyamat során túlnő a billenékeny időponton. Nem arról van tehát szó, hogy "kinövi" a gyerek, hanem nem lesz már olyan esendő, hogy klinikai tünettel járó görcsöt produkáljon.

Mennyire eredményes az epilepsziás gyerekek kezelése?

- Az epilepsziás gyerekek 60-70 százalékát tünetmentesítjük gyógyszerekkel, amelyeket el is hagyhatnak néhány év után, mert megszűnik a fokozott görcskészségük. A gyerekek további10-20 százaléka gyógyszerrel tünetmentes marad, tehát összesen mintegy 80 százalékuk így vagy úgy, de tünetmentes lesz. Addig is, amíg a gyógyszer elhagyható, normális életet kell élniük, közösségbe járni, szocializálódni. Ha ez kimarad, önértékelési zavar, szorongás jelentkezik, a kortársak nem fogadják be őket, vagyis nem lesz egészséges az életük már tünetmentesen sem. Ha a kortársak csak az ijesztő nagyrohamot ismerik, akkor félnek ők is, és féltik epilepsziás társukat is, ezzel éppen beilleszkedése ellen tesznek. Ezért tartjuk nagyon fontosnak a tájékoztatást, azt, hogy a gyerekközösségek tisztában legyenek vele, hogyan tudnak segíteni epilepsziás társukon.

A mostani epilepszia-kongresszuson milyen témákat vitatnak meg?

- Az egyik fő téma az epilepszia és a bioritmusok - közülük elsősorban az alvás - összefüggése. Vannak epilepsziával élő betegek, akik rohamai kizárólag alvás közben jelentkeznek, és ezért nehezen felismerhetők. Más betegeknél az alvás kimaradása okozhat epilepsziás rosszulléteket. Szó lesz a roham során megjelenő vegetatív tünetekről. Kevesen tudják, hogy az epilepsziás betegek rosszullétei egyszerű vegetatív tünetek formájában is jelentkezhetnek, mint a kipirulás, elsápadás vagy pulzusváltozás. Új törekvés annak megállapítása, hogy ezek a vegetatív tünetek milyen módon segíthetnek az agyi működészavar helyének megállapításában. Külön munkacsoport fogja össze a kísérletes epilepsziamodellek előadásait. Az új képalkotó eljárások jelentős szemléletváltozást is hoztak az epilepsziát előidéző okok kiderítésében, és mindinkább igazolják, hogy ideghálózatok és nem a szűken körülírt sejtcsoportok játszanak szerepet az epilepsziás működészavarban. Igen fontos témakör az epilepsziával élő ember és családjának kérdése. A család reakciója befolyásolja az egyén viszonyulását saját betegségéhez, de a környezet, a társadalom viszonyulását is, a társadalomba való beilleszkedés sikerét.