Új lendületet vett a Williams-szindrómás betegeket támogató program

A Magyar Williams Szindróma Társaság (MWSzT) az idén ún. Fészekhagyó projektet indított, amelynek keretében Williams szindrómás betegeket és családjaikat készítenek fel az önálló(bb) életvitelre. A 18 hónapos, kísérleti program célja az is, hogy hosszú távon megoldás szülessen arra, hogy e ritka betegségben szenvedő és értelmileg akadályozott fiatalok a jövőben önálló életvitelt folytathassanak, elérve ezzel a teljes értékű társadalmi integrációt.

A Magyar Williams Szindróma Társaság az elmúlt években folyamatosan kereste annak lehetőségét, hogy miként tudja az általa segített családok egyik legnagyobb kihívását megoldani, segíteni, még pedig azt, hogy az érintett Williams szindrómás betegek jövőjét – akik többnyire fiatalok – biztosítottá tegye szülői segítség nélkül. Pogányné Bojtor Zsuzsa, az MWSzT elnöke szerint "a Williams szindróma a ritka betegségek közé tartozik a világon mindenütt, így Magyarországon is, ám ettől még az érintettek itt élnek közöttünk és a jövőjük számos kérdést vet fel ".

Az elnökasszony hozzátette: "az elöregedő társadalom problematikája sajátosan érinti a fogyatékkal élőket és tartós betegeket, hiszen ellátásukat szinte minden csoportban, legyen szó Huntington-, vagy Alzheimer-kórról, Rett- vagy Williams-szindrómáról a saját családjuk és-vagy az érintett családok által működtetett civil szervezetek végzik. A nagy kérdés az, hogy ha ezek a családok már nem lesznek, akkor mi történik a betegekkel? Ki fog az ellátásukról gondoskodni?".

Az idén indított, a Norvég Civil Támogatási Alap által támogatott Fészekhagyó projekt keretében az érintett fiatalok az önálló életvitelt tanulják meg, a legegyszerűbb konyhai műveletektől (pl. mosogatás) egészen konkrét, jövedelem termelő munkavégzésig. A szakmai program kidolgozásában a norvégiai Frambu Központ és az ELTE BGGYK segít az előzetes együttműködéseken alapulva.

A program elemei

Önálló Életvitel Tréning

Célja felkészülni elméleti és gyakorlati szinten egy-egy rendezvény megszervezésére, az ehhez szükséges feladatok feltérképezése és ellátása a megfelelő asszisztencia biztosításával. Pl: Szilveszteri mulatság, integrált gyereknap, tábor, záró konferencia. Ezek a későbbi non-profit vállalkozáshoz referenciamunkaként is szolgálhatnak. A tréningalkalmak során a szervezők igyekeznek az önálló életvitellel kapcsolatos tevékenységeket gyakoroltatni, valamint lehetőséget biztosítani az érintetteknek arra, hogy önmagukat kipróbálják.

Facebook oldal és blog indítása

A tréningalkalmak kiegészítéseként és az otthoni gyakorlatba való beépülést segítő online közösségi oldalon elvégezhető feladatokat, játékokat tesznek közé. A partnerek és más együttműködő szervezetek tagjai számára is nyitott oldal lehetővé teszi, hogy mások is bekapcsolódjanak a programba. Egyes elemei pl. az ép kisiskolás gyermekek számára is hasznosak lehetnek. Ez itt követhető majd: https://www.facebook.com/feszekhagyok

Önálló életvitel tábor

Tábort rendeznek a korábbi Szárnypróba projekt mintájára szülők nélkül a szabadszállási Strázsa tanyán, ahol a résztvevők amellett, hogy az önálló életre készülnek (önellátás, tisztálkodás, takarítás, ételkészítés, tanyasi munkában részvétel, stb.), animátorként a helyi gyerekeknek szerveznek programokat.

Szülőtréning

A pszichológus vezette, zárt csoportú pszichológiai tréning az önállóság segítése és az elengedés témakörében, intenzív terápiás munka (havi rendszerességgel).

Workshop

A három napos program a szülőknek valamint a fiataloknak a hosszú távú praktikus megoldások közös keresése érdekében, jó gyakorlatok megismertetésével, tapasztalatok elemzésével.

Záró konferencia

Rendezvény a szülők, szakemberek és más civil szervezetek, együttműködő partnerek részére. Nemzetközi szakértők előadásaival, más szervezetek jó gyakorlatainak megismertetésével és a tapasztalataink bemutatásával.

Kiadvány

Tréning tapasztalatait és segédanyagait összefoglaló kézikönyv készítése nyomtatott és elektronikus formában is.

A Magyar Williams Szindróma Társaság

A társaságot 1999 elején érintett szülők alapították, az ÉFOÉSZ, és támogató szakemberek segítségével. Célunk az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Szeretnénk, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így beilleszkedhessenek a társadalomba.

Hasonlóképpen célunk a Társaság tagjainak egymást ismerő és segítő közösségekké való szervezése, folyamatos tájékoztatásuk, összejövetelek és tapasztalatcserék szervezése, a kellő információk közreadása. A szükséges komplex orvosi, gyógypedagógiai, mozgásfejlesztési háttér létrehozása, a Williams szindrómával kapcsolatos kutatások támogatása, együttműködve a külföldön vagy Magyarországon, e téren működő szervezetekkel. E céljainkat szolgálja például a széleskörű segítségnyújtás a halmozottan sérült gyermekek fejlesztésével, a szülők és szakemberek informálásával, a gyógypedagógia, a mozgásfejlesztés, a speciális nyelvoktatás valamint a zeneterápia és zeneoktatás területén, elősegítve a későbbi önállóbb életvitelt, a gyermekek integrációját és a családok lelki egészségét. Tevékenységünk az egész ország, sőt a környező országok magyar lakta területeire is kiterjed. A RIROSZ és az Európai WS Szövetség alapító tagja.

Weboldal: www.williams.org.hu

Facebook oldal: https://www.facebook.com/mwszt

A projekt mindennapjait bemutató blog: http://szarnyprobasokjelentik.blogspot.com/

További sajtóinformáció:

Szeles Gábor

gabor.szeles@medmansol.hu

+36 20 498 1995