Szemünk fénye - a gyermek

Beszélgetés Gyura Barbarával, a Szemem Fénye Alapítvány vezetőjével. "Tudta a gyerek, hogy ez az utolsó éjszakánk"...

Épít, szervez, jön, megy, sír, mosolyog: olyanok segítéséről szól az élete, akik a lehető legmélyebb szenvedésen mennek keresztül.

– Hosszú ideig gyászoltad a kisfiadat?

– Hét évig; általában 1-2-3 év, amíg valamennyire visszarendeződnek a szülők a normális életbe, de sajnos a zöme úgynevezett patológiai gyászfolyamaton megy át, mert nincs segítség. Én azóta is gyászköröket vezetek. Az első időkben létrehoztam az Örök Gyermek Emlékművet: carrarai fehér márvány dombormű, két méter magas alkotás, modern piéta, édesanya kisgyermekével a karján. Ez a világon elhunyt összes gyermek emlékműve.

– Miért hoztad létre a Szemem Fénye Alapítványt?

– Még 2000-ben a klinikán megfogadtam, hogy ha meggyógyul Nail, a beteg gyermekekért szeretnék valamit tenni. 2002-ben hívtam létre az alapítványt, és 2003 novemberében kezdtem a gyermek-betegszállítást. A súlyosan beteg gyerekek nem szállíthatók tömegközlekedési eszközzel, a zárójelentésük ezt kizárja.

Gondoltam, szerzek egy autót, odaadom a mentőszolgálatnak. Azonban ők nem kívántak élni ezzel a lehetőséggel. Minden miniszterelnöknek írtam, senkitől nem kaptam választ. Egyszer egy titkárnő, valamilyen Marika válaszolt, hogy látott a TV-ben, ismeri a történetet, de a miniszterelnök nem tud segíteni. Fölhívtam telefonon: hónapok óta van a Toyotánál egy kérelmem, a miniszterelnök titkárnőjeként nem tenné-e meg, hogy odaszól telefonon, hol tart az ügy. Két nap múlva hívtak, hogy megkapom a Toyotát.

Felvettem 3,5 millió forint hitelt, hogy át tudjam alakítani mentőautóvá, s elkezdtünk Baranyában gyerekeket szállítani – eleinte volt 50 családunk, és egyre több igény merült fel, még messzebbről, Zalából, Somogyból. Ám mindjárt az első két hét után cégek feljelentettek, akik pénzért végezték ezeket a szolgáltatásokat, hogy az ÁNTSZ vonja vissza az engedélyt, mert tartalék mentővel rendelkezni, és nekem nincs. Akkor felvettem egy tízmilliós hitelt, és egy használt, törött mentőautót vettem külföldről; 2004 májusában ki tudtam harcolni az első OEP finanszírozást, és 2006-ra felépült ez a betegszállító szervezet. Mellette felépítettem egy mentőszervezetet.

– Ez állami monopólium, nem?

– Igen, de kaptam rá ígéretet, hogy ha bizonyos feladatokat át tudok venni az Országos Mentőszolgálattól a dél-dunántúli régióban, az OMSZ fog fizetni. Ehhez irdatlan feltételrendszernek kellett megfelelnem, 40 fős stáb, mentőtiszt, mentőorvos, mentőszakápoló, mentőállomás, mentő-gépkocsivezetők, több millió forintos berendezések; mindent összeszedtem, de féléves működés után már nem bírtam tovább, mert már mínusz huszon-harmincmilliókba mentünk át. Az embereknek fizetést kellett adni, az OMSZ csak hitegetett, és közben életeket is mentettünk, úgyhogy 2007-ben bejelentettem, hogy abbahagyjuk a mentési tevékenységet, maradunk a betegszállításnál.

Amikor az OEP ezt meghallotta, felmondta a finanszírozást, mert volt adótartozásunk; kértem, hogy egy hónap haladékot adjanak, és azt mondták, nem. Mindenki minden szinten el akart tüntetni és megsemmisíteni. És akkor eljutottam egy olyan pontra, hogy bár nem vagyok templomba járó hívő, de történjen, aminek történnie kell, mert úgy érzem, minden tőlem telhetőt megtettem. Akkor eszembe jutott, hogy még csinálok egy akciót: négy gyászoló szülővel néma tüntetést tartunk az OEP székháza előtt. Egy pici asztalt leraktunk, néhány mécsest meggyújtottunk, és odajött vagy száz újságíró, ott volt a TV, így kénytelen volt lejönni az OEP-től is valaki, hogy átadjam a petíciót.

A következő hónapokban minden nap úgy keltem, hogy ki az, akihez el tudok rohanni, hogy adjon ötezer forintot, hogy Paksig eljusson a mentő, akkor ott fel kellett hívnom a kollégát, hogy várj egy-két órát, mert nincs üzemanyagpénz a kártyán, de most már megyek az anyukámhoz, s ahogy ad még háromezret, megint mehetsz tovább... és így éltük túl ezt a négy hónapot a pár emberrel, aki megmaradt velem. És akkor szépen lassan elkezdődött valami, megkaptuk mégis a finanszírozást, s azt vettük észre, hogy több tízezer kilométert megyünk egy hónapban.

– Hol tartotok most?

– A teljes Baranya megye a mi területi ellátási kötelezettségünk, ez hatvanezer gyermeket jelent potenciálisan, és Somogy, Tolna és Baranya megye daganatos, transzplantált és egyedi szállítást igénylő gyerekeit is mi szállítjuk; harmincezer kilométert teszünk meg havonta.

– És a hospice hogyan jött be a képbe?

"Ha mindenki csak egy napot töltene a gyermekonkológián, jobb lenne a világ."

– Eleinte főleg rákbeteg gyerekeket szállítottunk, és egyre többször jöttek el hozzám szülők, akik elveszítették gyereküket, hogy figyelj, te hogy tudtad ezt túlélni? Aztán kialakult gyászoló szülőkből egy társaság, akikkel összejártunk. Később megtudtam, hogyan működik külföldön a gyermekhospice, és elkezdtem a minisztériumot bombázni, hogy szeretnék egy ilyet. Kidobáltak az ajtón, visszamentem az ablakon. És akkor volt egy szakállamtitkár asszony, Medgyaszai Melinda, aki azt mondta, nem lesz egyszerű ez az út, amit vállaltál, de indulj el rajta.

– Nem az volt a fő probléma, hogy nem vagy hivatalosan szakember?

Szerintem ma Magyarországon senki nem tud nálam többet a gyermekhospice-ról. Nem kell ehhez orvosnak lenni, s én ezzel foglalkozom négy éve. Azóta kézzel-lábbal magyarázom, hogy a gyermekhospice szolgáltatás teljesen más. Nem olyan, mintha a felnőtt haldoklóellátást levetítenénk a gyerekre. Már sokan mondták nekem, ha vennék egy Dr-t a nevem elé, akkor semmi probléma nem lenne. De a világ első gyermekhospice házát ki hozta létre? Sister Frances Dominika, aki apáca volt. A gyermekhospice házakat általában nem orvosok hozták létre. A gyermekhospice intézményekben nincsenek is jelen az orvosok. Vannak, ahol kéthetente jön el az orvos, másutt pedig csak konzultánsként jönnek, ennyi.

– És ha rosszul van a gyerek?

Nagyon jól kell működtetni a hálózatot. Van kórház, amit bármikor felhívhatnak, van háziorvos, aki bármikor odahívható. És vannak nővérek, ápolásban ők a legjobbak. Képzeld, ma várunk ide egy kisgyereket Hortobágy mellől, 13 éves, gyógyíthatatlan betegsége van, 20 kg az egész kisfiú, és a mai naptól két hetet töltenek itt, mentesítő szolgáltatást vesznek igénybe, megpihennek, de sokáig haboztak, mert a háziorvos azt mondta: kopasz, haldokló rákos gyerekek közé tesszük őket.

Mi az életet megrövidítő vagy életet veszélyeztető betegségekről beszélünk, nem haldokló gyerekekről. Most például Pécsett van egy pici babánk, aki életvégi ellátásra érkezett hat hete; betegen született, és azt mondták a kórházban, hogy 1-2 hete van vissza. De nem halt meg, jól van, hála Istennek még fejlődik is, stabilizálódott, most már közel két hónapja van nálunk, és a héten hazaadjuk. De gondold el, mikor ott a gyerek az intenzív osztályon, tele szondával, csövekkel, és hazaadnák a szülőknek. És azt mondja a szülő, Úristen, mit fogok kezdeni egy lélegeztetőgéppel, szondával, bármivel? De ha bekerül hozzánk, megtanítjuk egy-két hét alatt, és megnyugodva viszi haza a gyereket. Ez az ún.tranzitszolgáltatás.

Egy másik fontos feladatunk, - ami a gyermekhospice házaink lakóinak 70 százalékát teszi ki- azok, akik ún. mentesítésre érkeznek. Évente adunk 21 napot minden családnak, ingyen, hogy mint egy ötcsillagos szállodában kipihenhessék magukat. Iszonyatosan el vannak fáradva ezek a családok, iszonyatosan komolyak a szociális problémák, gyakori a válás is a súlyosan beteg gyermekek szüleinél. És nagyon jók a statisztikák a nemzetközi gyermekhospice alapszervezeteknél, hogy hány házasságot tudnak ezzel megmenteni.

A pécsi gyászkörünkbe jár egy házaspár, kilenc éves volt a kisfiuk, a fogorvosnál derült ki, hogy rossz a vérképe, leukémiás. Az apát azon a hétvégén valami kisebb vétségért letartóztatták. Közben a gyerek lekerült az onkológiára és két hét múlva meghalt; az apát értesítették a börtönben, csak a temetésére jöhetett ki. Azt mondja az édesanyja: mindennél jobban fáj, hogy nem alhatott ott a kórházban vele. A kisfiú korábban mindig a szüleivel aludt. Egyetlen gyerek volt, de az anya hiába könyörgött, hogy ne válasszák szét őket. Most szuicid gondolatai vannak az édesanyának, nagyon kell rá vigyázni.

– Gondolom, egy gyermek elvesztése a legnagyobb gyötrelem, ami érheti az embert. Milyennek látja a világot, aki ezen átmegy?

– Ha mindenki csak egy napot töltene a gyermekonkológián, jobb lenne a világ. Teljesen átértékelsz mindent, ami eddig fontos volt számodra, amikor ott vagy egy ilyen intézményben, és azt se tudod, hogy milyen évszak van. Bezárulsz a saját börtönödbe, csak az érdekel, hogy most mennyi a fehérvérsejtszám, hányt-e ma a gyerekem, evett-e a gyerekem, él-e a gyerekem. Mindezt próbálod nem kommunikálni a gyerek felé, de egy idő után kimerülsz.

– A gyerekek tudják, hogy el fognak menni?

– Mindegyik tudja. Az egyhetes csecsemőtől a nagyokig.

– Nailon láttad, hogy tudja?

– Hogyne. Az utolsó éjszaka nem aludtunk semmit. Óránként felkelt és fölsírt. Éjjel kettő lehetett, és mondom neki: Nailka, nagyon késő van, nagyon fáradtak leszünk holnap, és képzeld el, olyan keserves zokogásban tört ki, amilyet én nem hallottam tőle soha. Csak öleltem és mondtam neki: jól van, nyugodj meg, veled leszek, mindig veled leszek; így aludtunk el. Tudta, hogy ez a mi utolsó éjszakánk.

Bevitték a műtőbe 10 órakor, kihozták egy óra múlva, és mondták, hogy ébresztgessük, sikerült a műtét, nincs is daganat a fülében, csak egy gennygóc volt, és áttolták az intenzív osztályra, ami egy sima kórterem, még ajtaja se volt; ez a legrosszabbul felszerelt kórház Pécsen, lepedőkkel voltak a haldoklók elválasztva egymástól, és kitolták oda a kisággyal, hogy anyuka ébresztgesse. Láttuk, hogy egyre fehérebb a szája széle, szóltam a nővérnek, akkor az próbált szólni az orvosnak a műtőben, aki nem vette fel a telefont, elkezdtünk segítségért rohangálni, a férjem az egyik irányba, én a másikba, a nővér elment, hogy megpróbál bejutni a professzorhoz. Végre elcsíptem egy orvost, aki odajött és látta, hogy baj van. Megfogtam a gyerek kezét és mondtam, hogy Nailka, anya van itt. És képzeld el: 40/10-es volt a vérnyomása, de felült az ágyban, minden erejét összeszedve, kinyitotta a szemét és annyit mondott, hogy Anya, és így dőlt hátra.

– Többször említetted Istent. Nem haragudtál rá?

– Azt hiszem, minden gyászoló szülő haragszik Istenre. Én is azt mondtam, hogy ha én lennék Isten, nem lenne beteg gyerek a földön. Haragudtam, de ez a gyász normális fázisa. Haragszol mindenre, önmagadra, az orvosra, és ezek az állomások kellenek, hogy fel tudj gyógyulni, vissza tudj találni önmagadhoz, vissza tudj találni a hitedhez, hogy újra ember legyél. Lehet, hogy én nem vagyok jó hívő, viszont úgy gondolom, az életemben folyamatosan jelen van Isten.

Olyan dolgok történnek velem, amik nem tudnának megtörténni másképp. Ráterelődtem egy útra, és ezen az úton semmi más dolgom nincs, csak menni. És megnyílnak előttem dolgok. Lehet, hogy időbe telik, és ott ácsorgok egy darabig, amíg tovább tudok menni, s olyankor azt szoktam mondani, hogy lehet, hogy erre most nincs is szükség. Sok mindent nem látok át, de tudom és érzem belül, hogy a jó úton járok. Hogy ez az én utam. Ennyit tudok.

– Mi következik most ezen az úton?

– Nemzetközi szinten már jobban elismernek minket, mint Magyarországon. Előttünk áll az egész szakmai anyag lefordíttatása, kiadatása, megvalósítása, megtanítása az orvosoknak. És megmutatni, hogy tulajdonképpen miről szól az egész.

– Miről?

– A könyörületességről, semmi másról.