Kiskori szívzűrök - és későbbi problémák

A betegségek korai felismerése egyfajta versenyfutás az idővel, kulcskérdés szinte valamennyi egészségügyi területen. Hogy mennyire érvényes szempont a csecsemők és kisgyermekek szívrendellenességei esetében, arról Szatmári András professzorral, a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet Gyermek Szívközpontjának szakmai főigazgatójával beszélgetünk.

- Visszakérdezek: mit jelent pontosan, hogy időben, mit jelent ezekben az esetekben a korai felismerés? Hiszen a korai szívrendellenességek, fejlődési hibák már magzati korban kialakulnak, a terhesség 11-13. hetében. A szív fejlődése a fogamzás pillanatában megkezdődik. Ebben a valóban korainak számító időszakban azoknál a várandós anyáknál indokolt a magzat ilyen irányú szűrése, ahol a családban halmozottan fordultak, illetve fordulnak elő genetikai hátterű egészségügyi problémák, akkor is, ha ezek nem kifejezetten szívet érintőek. Ezen kívül az anya életkora is indokolhatja az alapos, mindenre kiterjedő szűrést - hangsúlyozta.

- A tapasztalatok szerint ez a fajta korai szűrés sok vagy kevés esetet tár fel?

- Bár a sok vagy kevés ez esetben is relatív, azt kell mondanom, hogy két uralkodó nézet létezik szakmai körökben is. Az egyik szerint állandó, stabilnak mondható a korai időszakban feltárt kóros esetek száma, más nézetek szerint viszont emelkedő irányzatot mutat. Véleményem szerint arról van szó, hogy a modern eljárások és lehetőségek következtében az elmúlt 2-3 évtizedben valóban több a felismert defektusok száma, de abszolút mértékben ez a szám nem növekedett, csak több esetről szerzünk tudomást.

- Létezik-e ilyen irányú kötelező szűrés?

- Nem. Volt ugyan olyan ország, ahol bevezették, de az eredmények nem igazolták célszerűségét. Egyébként ennél a témakörnél két kérdés adódik: ki végezze ezeket a korai szűréseket? A szülész-nőgyógyász optimális esetben felveti a rendellenesség gyanúját, hiszen a szív fejlődési zavarainak pontos felismerése rendkívül bonyolult ebben a korai időszakban. A másik kérdés, hogy ki finanszírozza, mert az erre alkalmas és használatos ultrahangos technika rendkívül költségigényes. Az eredmények nem támasztották alá az általános, kötelező szűrés szükségességét, ezért a mai elfogadott gyakorlat szerint csak a veszélyeztetett terhes populáció szűrése indokolt. És még valami. A legtöbb szívfejlődési rendellenesség valójában születés után derül ki. Ezek között vannak olyan elváltozások, amelyek néhány évtizede még gyógyíthatatlannak bizonyultak, ma viszont már igen ritkán hangzik el a megfellebbezhetetlen "gyógyíthatatlan" kifejezés a gyermekkardiológusok részéről.

- Minek köszönhetően?

- Kiknek és minek? - így teljes a kérdés. Egyrészt felnőtt egy képzett, rendkívül sok tudást, tapasztalatot felhalmozott orvosnemzedék, olyan szakemberek, akik már az újszülött-koraszülött osztályokon felismerik az ilyen jellegű fejlődési rendellenességeket, és haladéktalanul a Gyermek Szívközpontba irányítják ezeket az eseteket, ahol felkészült stáb és technológia várja a kis pácienseket. Itt, ha kell azonnal, a rendellenességtől függően többnyire már egyéves kor alatt elvégezzük a szükséges beavatkozásokat. És nagy eredménynek számít, hogy ezek ma már sok esetben nem műtéti úton történnek, mert a modern katéteres intervenciós eljárások képesek kiváltani bonyolult műtéteket is.

- Az ország legnagyobb szakcentrumában időnként, a látványos, közfigyelemre számot tartó nagy műtétek, szívtranszplantációk idején felerősödik az érdeklődés. A csendes hétköznapok, amikor "csak" életmentés folyik a nyilvánosság kizárásával, miként telnek?

- Szerencsére remek csapat áll rendelkezésünkre, ezen a humán erőforrás igényes területen ez nélkülözhetetlen. A gyermekkardiológus, a gyermekszívsebész "tanulóideje" igen hosszú. Amíg a megfelelő gyakorlat kialakul, bizony sok áldozatra van szükség az orvos részéről is, aki ezt a hivatást választja. Minden erőnkkel azon vagyunk, hogy meg tudjuk tartani ezt az összeszokott gárdát, mert az utánpótlás igen nehéz ennél a speciális, "emberigényes" és "tudáscentrikus" területen.

Gyerekorvosok kedvenc mondása, hogy a gyerek nem kis felnőtt, tehát másként kell a gyógyítási folyamat során bánni vele. Azt gondolom, ez fokozottan érvényes itt, ahol 2-3 kilós csöppséget kell kézbe venni, műtőasztalra tenni, és a legkényesebb, életfontosságú szervét gyógyítani, életre szólóan működőképessé tenni.

- Az itt kezelt, műtött, gyógyult betegekkel tartják-e a kapcsolatot a továbbiakban?

- Aki meggyógyult, hazamegy, óvodába, iskolába járhat, csakúgy, mint többi társa, éli a normális, hétköznapi életét. Óvjuk a családot attól, hogy agyonpátyolgassák a korábban szívpanaszokkal küzdő gyereket, ha az már nem indokolt. Nem kell betegként kezelni, aki már nem az. De léteznek más esetek is. Vannak olyan pácienseink, akik katéteres vagy műtéti beavatkozás után is élethosszig tartó figyelemre szorulnak. Ez a betegcsoport semmilyen másikhoz nem hasonlítható. Az ő számukra nem ér véget a történet a gyógyító beavatkozással, nekik életük végéig szükségük van egyfajta odafigyelésre, amelyre talán nem a legmegfelelőbb szó a rehabilitáció, ám az állandó kapcsolattartás nélkülözhetetlen.

Csakhogy ezek a gyerekek kinőnek a gyerekkorból, a felnőtt kardiológusok számára pedig olyan szakmai kihívást jelentenek, amelyre nincsenek felkészülve. Ezért ezek a gyerekek egy idő után légüres térben találják magukat. A jövő feladata lesz számukra egy újfajta ellátási, gondozási formát kialakítani, hogy biztonságban, egészségesen élhessék napjaikat.