Egy sikertörténet nyomában: nincs az a koraszülött gyermek, akinek ne lenne szüksége fejlesztésre…

Tunyogi Erzsébet és a róla elnevezett Gyógyító Játszóház számos eredményt tudhat már maga mögött. Az egyik kiemelkedő példa a most januárban 6 éves Gergő és családja esete, akiknél azóta már született, nem koraszülöttként egy újabb csodálatos kisfiú, Peti is, velük beszélgettünk arról, mit éltek át pár éve.

Kedves Zsuzsa, mikor kerültetek Gergővel Erzsébetékhez?

Nagyon korán kerültünk hozzájuk, másokhoz képest is. Gergő most 6 éve, januárban született a Szent János kórházban, márciusban mehettünk vele haza, azonban már bent jelezték nekünk, hogy fontos elvinnünk őt korai fejlesztésre. Koraszülöttként jött a világra, ráadásul egyes és kettes szintű agyvérzéssel.

Ez viszonylag enyhébb állapot, azonban annyira rossz kilátásaink voltak arra nézve, hogy ő valaha járni fog, hogy Dr. Princzkel Erzsébet főorvos asszony – a PIC (Perinatális Intenzív Centrum) vezetője- és Gergő kezelőorvosa, Dr. Schill Beáta is azt javasolta, mielőbb kezdjük el a fejlesztést. Annyit kértek, hogy várjuk meg ezzel a 6 hetes kort, és utána vigyük el, ezután jelentkeztünk Erzsébetéknél.

Milyen következményekkel számolhattatok volna, ha esetleg nem így tesztek?

Gergőnél már nem csak a mozgás fejlődésének problémáját látták, hanem a koraszülöttekre jellemző szembetegsége, a ROP (retinopathia) is jelentkezett nála. ROP esetén az ideghártyát kóros erek "lyukasztják át", így fiziológiailag a látás képzése nem tud megvalósulni, ezért neki még pici babaként (nem volt 2 hónapos ekkor) mindkét szemén lézeres szemműtétet hajtottak végre, ambulánsan a PIC-ben. Ezzel megakadályozták azt, hogy egyáltalán ne lásson, ugyanis az erei fejlődéséből azt állapították meg, hogy szinte biztos, teljes vakság várt volna rá. Így tehát a látása és a mozgása is korlátozott maradhatott volna. Én folyamatosan mondom neki ezek miatt is, mennyire különleges kis ember Ő.

Gergő az első gyermeketek. Hogy éltétek meg a kezdeti sokkot, ami ezzel a helyzettel jár?

Nehezen. Az első pár napban a teljes kétségbeesés állapotában voltam, sőt, fizikailag is nagyon rosszul éreztem magam a szülés után, olyannyira, hogy nem is engedtek fel hozzá. Terhességi toxémiával kerültem kórházba, emiatt is történt a koraszülés. A toxémia a terhesség alatt alakult ki, ekkor a testem úgy érzékelte, mintha a magzat nem a testem része lett volna és ki akarta magából lökni. Ez nem sikerült, így a szervezetem saját maga, azaz ellenem kezdett fordulni. Olyan tünetekkel járt mindez, mint magas vérnyomás, teljes testi ödéma, fehérje jelent meg a vizeletemben, máj- és vesekárosodásom volt. Ebben az állapotban, mielőtt a legnagyobb baj megtörténne, szokták megszakítani a terhességet és kiveszik a babát a további károsodás elkerülése végett, védve a baba és a mama életét is. Gergő emiatt született 28 hétre, császármetszéssel.

Párod hogy tudott aktívan részt venni a támogatásotokban?

Nekem nagyon kellett az ő jelenléte. Addig is, amíg a kórházba jártunk Gergőhöz, és azután is, hogy hazajöttünk. Együtt mentünk az első vizsgálatra is Tunyogi Erzsébetékhez, itt minden alkalommal minden szülő megkapja a teljes programot arra vonatkozóan, mi várható gyermeke fejlesztése során az elkövetkezőkben. Nagyon izgalmas volt, apukám például még a játszóházban használatos pocirollert is nekiállt Gergőnek barkácsolni otthon, házilag. Minden ott alkalmazandó feladathoz igyekeztük megtalálni a legjobb alternatívát otthonra. Nagyon fontos, hogy otthon is elvégeztük a kiadott feladatainkat. Szinte állandóan maceráltuk, több feladat alatt is előfordult, hogy sírt, hiszen nem minden kellemes neki, fájhatott neki, izomláza volt, ezeket nehéz volt neki és nekünk megcsinálni, majd’ megszakadt a szívem... Az vitt előre, hogy tudtam, minden egyes feladat elvégzésével könnyebbé teszem a későbbi életét. 2 éves koráig hordtuk őt a játszóházba, utána született Peti, Gergő tesója.

Mi az, amit igazán kiemelnél a játszóházas évekből, mit kaptatok tőlük?

A legjobb, hogy a családot megpróbálják egyben tartani. Az, hogy a baba sérülten és/vagy korán jön világra egy olyan tehetetlen, tanácstalan, állapotba taszítja az embert, amiből nem látja a kiutat, és egyfajta bénultság lesz úrra rajta. Sokunkban megvan persze az ösztön, hogy a lehető legjobbat biztosítsa a Gyereknek, de vannak olyan korlátok, amit átlépni egyedül nehéz. Hiába szeretném, hogy megtanuljon járni a háromnaposan agyvérzést kapott baba, ha nem tudom, hogy kell. Itt a Játszóházban viszont pontosan azt tanítják meg nekünk, anyukáknak és apukáknak, hogy mi vagyunk a legfontosabbak a gyereknek és igenis mi vagyunk azok, akik tehetünk, és a legtöbbet tehetjük azért, hogy minden a lehető legjobb irányba menjen. Azzal, hogy folyamatosan mi is le vagyunk kötve a fejlesztéssel, hogy aktívan részt veszünk benne, segít kibillenteni a tehetetlenségből. Mindig kaptunk kisebb részcélokat és mindig olyan nagy öröm volt megélni, hogy ezt is elértük együtt.

Akárhányszor meglátok valakit az utcán, aki mozgáskorlátozott idegrendszeri károsodás miatt, mindig eszembe jut, hogy milyen szerencsések vagyunk, hogy vannak Emberek, akik segítettek nekünk, hogy egészséges gyermekünk legyen. Azt gondolom, hogy ennek természetesnek kell lennie a 21. században, hogy legyen ilyen hely és ezért meg is kell tennie mindent a társadalomnak. Ha nem lenne Erzsébet, Annamari és a többiek, akkor mi mind a társadalom peremére sodródtunk volna. Mostanra két gyönyörű gyermekünk van, akik óvodások. Mindketten a férjemmel dolgozhatunk, mert a gyerekek egészségesek és nem felejtjük el, hogy az életet, amit élhetünk most hogyan érhettük el.

****

Gergő várása alatt mik voltak a tünetek, amikből sejtetted, gond lehet?

Sejtettem már a problémáim kezdete előtt, mi lehet a bajom, azonban az orvosok nem foglalkoztak sajnos kellőképpen a problémámmal, úgy látták nincsen súlyos bajom. Inkább azt javasolták, egyek és aggódjak kevesebbet. Ezeket nem az elején (a cikk 1. részében) említett orvosaim mondták, hanem mások.

Az egyik barátnőmmel akkoriban nagyon sokat találkoztam és észrevettük, hogy a 21-22. hetem környékén nagyon bedagadtak a lábaim. Ő mondta először, hogy vigyázzak, mert a lábam vizesedése nagyon súlyos dolog is lehet. Beírtam a Google-ba, mi lehet ez, elsők között dobta ki a terhességi toxémiát mint opciót, és kerestem a megoldást, mindamellett természetesen, hogy akkori kezelőorvosomnak azonnal jeleztem a problémát. Ekkor kaptam meg az előbb említett válaszokat. Tíz kilót híztam Gergő várandóssága alatt, ugyanakkor nem éreztem ezt a pluszt azzal arányban, amennyit ettem. Elvileg ennél a nőgyógyásznál szültem volna, magánrendelésre jártam hozzá. Hozzáteszem, több orvos is azt mondta nekem, hogy ezekkel a tünetekkel nem kell igazán foglalkozni –még mindig nem a név szerint említettek közül-, a védőnő is teljesen ezekre az orvosokra hagyatkozott, és azt mondta, valószínűleg csak túlreagálom a dolgokat.

Ők tudják, hogy koraszülés történt mindezek után?

Igen, tudják. Ha kérdésed arra irányul, elnézést kértek-e, vagy felelősséget vállaltak volna-e, sajnos a válaszom nem, egyik sem történt meg. Hivatalból értesült a korábbi nőgyógyászom minderről, hiszen ő utalt be a kórházba, amikor már annyira rossz állapotban voltam. Magas volt a vérnyomásom, mikor december elején mentem hozzá, csak egy legyintést és azt kaptam válaszul: "Ma mindenkinek magas a vérnyomása". A második terhességem alkalmával a védőnőtől kaptam egy egész doboz tesztcsíkot, ami segít a vizeletből kimutatni a fehérjét, hogy ne kelljen hetente mennem hozzá, mert ő is tudta, Gergővel sok teendőnk van.

Valaha eszedbe jutott, mi lett volna, ha nem mentek már el ilyen korán, vagy egyáltalán a Tunyogi Játszóházba?

Ennek így kellett lennie, hogy a számunkra legjobb helyre kerültünk. Tudod, mi az érdekes? Nagyon sokan vannak olyanok, akikkel együtt voltunk a PIC-en, el kellett volna vinniük gyereküket fejlesztésre, mégsem tettek így... Kérdeztem őket később is, járnak-e valahová? A válaszuk legtöbb esetben ez volt: "Nem, nincsen rá szükség." Ugyanis látszólag nem volt épp semmi problémájuk, pl. mozgásban, azonban mikor már Erzsébetékkel beszélgettem erről, egyértelművé vált számomra is, hogy nincs az a koraszülött gyermek, akinek ne lenne szüksége fejlesztésre. Függetlenül attól, milyen állapotban engedik haza a kórházból. Mert ha például babaként, kisgyerekként nem mutatkozik jele, elképzelhető, hogy iskolában fog kijönni a probléma.

Persze, nagyon nehéz onnantól kezdve, ahogy hazamentek és egyedül gondoskodsz róla, felmérni mindezt. Ilyenkor igyekszel rövid távú célokat kitűzni magatok elé. Nekem is nagyon nehéz volt elképzelni, milyen lehet majd hat évesen, amikor iskolába megy, hiszen az még annyira messze van. Nagyon nehéz felmérni így azt is, hogy amikor látszólag nincs problémája a babámnak, később tanulási nehézséget okozhat neki a koraszülöttsége. Ugyanakkor értetlenül álltam a helyzet előtt, hogy valakik, sajnos sokan, még ha tudják is, hogy van egy megoldás, nem viszik el gyermeküket fejlesztésre. Nagyon furcsa az emberek viszonya a koraszülöttséghez. Én mindenhol elmondtam, hogy Gergő az volt, én ezt nem szégyelltem, ez a helyzet nem miattam alakult így, elfogadtam, hogy így történt és a legtöbbet kihozom belőle, amit lehet. Ugyanakkor vannak olyanok, akik szégyellik, nem mernek erről beszélni, valaki fel sem tudja dolgozni azokat az érzelmeket, amik kialakulnak benne ezzel kapcsolatban. Mindenki másként reagál erre. Én tudtam, akkor nyugszom meg, ha mindent megadok Gergőnek, amit meg lehet.

Te hogy vagy, min változtatott rajtad, hogy mindez megtörtént?

Sokkal keményebb lettem, nem csak a másokkal való kapcsolatomban, makacsabb és önfejűbb vagyok azóta, ami korábban kevésbé volt rám jellemző. Sokkal jobban kitartok az igazam mellett, mint előtte. Már nem vagyok olyan simulékony, mint korábban.

Ugyanakkor ha magamba nézek, a depressziómmal mai napig nem tudtam megküzdeni... Ez folyamatos és mindennapi probléma nekem azóta is. Ez attól a kétségbeesett helyzettől alakult ki, amikor teljesen tehetetlennek és magára hagyatottnak érzi magát az ember. Benne voltunk egy nehéz helyzetben és bizonyos oldalról nem kaptam meg azt a fontos támogatást, amire nagyon nagy szükségem lett volna, és ezt a mai napig nem tudtam feldolgozni. Jártam szakemberhez, pont ezek miatt, annyira mélypontra kerültem Gergő 1 éves kora körül, hogy szükségét éreztem egy külső személynek a problémám megoldásához, sajnos nem sok sikerrel. Közvetlenül a szülés után minden energiámat alárendeltem az ő ellátásának, így akkor annyira mélyen ez az állapotom nem ütközött ki. A depresszióm nem egyik napról a másikra alakult ki, hanem szép fokozatosan. Nyugodtan írjuk bele ezt is az anyagba, mert erről nem tudomást venni, nem beszélni nem lehet. Ez is ennek az egész kialakult helyzetnek a következménye, ami a toxémiából indult.

Dolgozol már?

Igen, most már másfél éve. Tudom, hogy nem látszik rajtam a problémám, legalábbis az emberek nem veszik észre. Férjem is igazából azt gondolja, hogy minden rendben, és időnként fel kell világosítsam, hogy nincs így. Azok miatt az élmények miatt vagyok még a felszínen jó állapotban és tartom magam, amiket a gyerekek és a családom nyújt. Ha van kihez fordulni, az nagyon jó. Hozzá kell tennem, Erzsébeték nem csak a saját szakmájukban számomra és sokak számára a legjobbak, egyben egy olyan lelki támogatást is képesek nyújtani, ami elképesztően fontos, nekem rengeteget segítettek. A játszóházban nem csak a gyerekek kapnak támogatást, náluk nagyon sokat jutottam előre lelkileg is.

Gergő jelenleg hol tart, mennyit fejlődött?

Gergő a korosztályának megfelelő csoportba jár most oviba, és abszolút behozta a kortársait testileg, mozgásban is. Sőt, mivel értelmileg is fejlesztettük őt Erzsébetéknél, még ha elfogultak is vagyunk, Gergő láthatóan extra okos lett. A körülményekhez képest ez óriási eredmény és nagyon nagy hálával tartozunk mindazoknak, akik fejlesztésében részt vettek. A kórházi orvosainktól kezdve, akik egyből

Tunyogi Erzsébethez irányítottak, a játszóházi szakembereknek és magunknak is, akik végigcsináltuk ezt az egészet és természetesen Gergőnek, akiért mindez történt, hogy ilyen ügyesen részt vett ebben.

A Gyógyító Játszóház intézménye mint Tunyogi Pedagógiai Szakszolgálat várja a gyermekeket és családjukat. Bővebben itt érhetőek el:

Majoros Dóra

dora.majoros.pr@gmail.com