Egész nap Víg nap - egy "genetikai baleset" sérültjeinek...

Miért pont a mi gyerekünk? Kimondva és kimondatlanul megfogalmazódó, feltoluló kérdések, amelyek ott vannak nyomasztóan és visszavonhatatlanul minden olyan családban, ahol Down-szindrómás gyerek születik.

A természet hibás kromoszómaszámon alapuló tévedése bizony váratlan, sokkoló esemény, hiszen minden család egészséges, ép gyermeket vár. Mikor a születés utáni első pillanatokban összedugja a fejét az egészségügyi személyzet, és mosolygós gratuláció helyett titokzatos suttogások jutnak el az anya fülébe, gyanakodni kezd, hogy valami nincs rendben újszülöttjével. Amikor pedig közlik a diagnózist, miszerint a gyerek gyógyíthatatlanul értelmi fogyatékos, az bizony életre kiható krízishelyzetet teremthet.

Ezen a közlésen igen sok múlik. Igaz, a lényegen nem változtat, de az orvos dilemmája, a "hogyan mondjam meg, miként közöljem" szalonképes, mégis őszinte formában, és a tájékoztatás mozzanata örökre emlékezetes marad a szülők számára. A közlés elkerülhetetlen, ám a formája legalább olyan fontos. Mert nem mindegy, hogy egyszerűen csak "mongol idiótának" titulálja a szakember a picit, akivel sok baj lesz, és talán legjobb mindjárt intézetbe adni, szabadulni tőle. Esetleg címeket is közöl a szülőkkel, hova "adhatják be", ledobva a rájuk váró terhet már a kezdet kezdetén.

Szerencsére ma már a legtöbb orvos tapintatosan, de őszintén, tényszerűen közli a megmásíthatatlant, együtt érezve, és a jövő prognózisát is felvázolva.

A genetikai baleset lényegét, az értelmi fogyatékosságot, az eltérő külsőt, a másságot, a vele született egészségügyi problémákat, életviteli zavarokat nem lehet elhallgatni, eltitkolni. Nem kell idilli képet festeni, de a reményt, a jövőbeli lehetőségeket is ébren kell tartani. A feladat nem könnyű, viszont az első útbaigazítás sikere lemérhető abban, hogy a szülők tudatosan készülnek sérült gyermekük nevelésére, egyre kevesebben akarják családon kívül elhelyezni, nem szégyellik a nyilvánosság előtt, nem féltik tőle az egészséges testvért, bizalommal és nagy erővel vállalják a rájuk nehezedő terheket.

Méltatlan helyzet

A teher súlyos, de szerencsére ma már sokan segítenek cipelésében. Erre szolgál többek között a Down Világnap is, amelyet minden év március 21-én tartanak.

- Másodszor tartjuk ezt a napot, amelynek keretében meghívjuk a speciális élethelyzetben lévő családokat gyerekeikkel együtt, hogy felszabadultan töltsék el az időt, szórakozzanak, cseréljenek tapasztalatokat - mondja Kiseri Károly, a Down Szövetség elnöke, aki maga is egy tízéves Down-szindrómás kislányt nevel. - Ezen a napon kiderül az is, hogy a félelem, a stigmatizáció, az előítélet, amely sajnos körülveszi a sérült gyermekeket, nem méltó ehhez a helyzethez. Hiszen ezekkel a gyerekekkel ugyan többet kell foglalkozni, sokkal nagyobb felelősséggel, de rendkívül szeretetreméltóak, kedvesek tudnak lenni, sok mindenre fogékonyak, megtaníthatók, rengeteg örömöt, pozitív energiát adnak környezetüknek.

A Vígszínház másodszor adott otthont a világnap eseményeinek. Hegedűs. D. Géza a színház kiváló, népszerű művésze olyan lelkesen beszél erről az alkalomról, akár egy fontos, izgalmas premierről.

- Az egész stáb nagy szeretettel készül a gyerekek és családjaik fogadására. A színpadon megelevenedik Óz, a nagy varázsló, Pinokkió, és még sok más mesealak, hogy a "nagyérdemű" gyerekközönséget szórakoztassa. De a gyerekek is fellépnek, kipróbálhatják magukat játékban, kreativitásban, kézügyességben, és nem utolsó sorban barátkozhatnak a környező országokból érkező sorstársaikkal - közli.

A szülők, akik nyomasztó gondok között, állandó feszültségben élnek, "elengedhetik magukat", beszélgethetnek, megvitathatják gondjaikat, ötleteket cserélhetnek, felszabadultan tölthetik el a napot.

Intézmények, klubok, alapítványok, szövetségek igyekeznek megkönnyíteni a sérült gyermekek családjainak helyzetét, de a napi feladatokban mégis leginkább egymásnak tudnak segíteni. Ahogy az elnök céloz rá, ezért alakult a Down-dadaszolgálat, ezért kezdeményeztek gyűjtést a tavalyi világnapon egy korai fejlesztő központ létrehozására, amelyet az idén is folytatnak.

Világnap, különleges, egyedi a világnapok sorában. Miért? Mert a toleranciára, az elfogadásra, befogadásra figyelmeztet szerte a Földön. És még valamire: nem a sérült gyerekeket kell megváltoztatni, hanem a társadalmat, amelyben élnek.