Cisztás fibrózis világnap - a Korányiban is
A közelmúltban zajlott Cisztás Fibrózis Viágnap kapcsán az Országos Korányi TBC és Pulmonológiai Intézetben munkacsoporti üléssel és gyerekprogramokkal ünnepelték meg a nevezetes napot.
A cisztás fibrózis (CF), bár a ritka betegségek közé tartozó, az életkilátásokat kedvezőtlenül befolyásoló, több szervet érintő, veleszületett anyagcsere betegség. Súlyosságát, kórlefolyását elsődlegesen a légzőszervek állapota határozza meg.
Mind a gyerekek, mind a felnőttek kezelése, gondozása erre szakosodott központokban történik. A bővülő kezelési lehetőségek és javuló eredmények következtében a betegek ma már egyre növekvő számban érik el a felnőttkort. Az 565 gondozott betegből már 223 tizennyolc éven felüli. A korábban gyermekbetegségként ismert kórkép ma már a felnőttkor betegségévé vált. A tüdőátültetés lehetősége is további igen jelentős életminőség javulást és élettartam növekedést eredményez a betegek számára.
A legtöbb beteget a Heim Pál Gyermekkórházban és az Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézetben tartják nyilván. A két intézet szoros munkakapcsolatot tart fenn. Közös szervezésükben kerül sor a CF világnapjának a megünneplésére.
A délelőtti szakmai program keretén belül a CF Munkacsoport tartott értekezletet. Megbeszélésük témája volt, hogyan lehet tovább javítani e betegcsoport életminőségén, életkilátásain, s felzárkózni az európai elvárásokhoz. Délután családi programokra kerül sor, az ország minden területéről érkező gyerekek, szülők, fiatal felnőttek szórakoztatására. A családtagok és az érdeklődők jobban megismerhetik a betegséget.
A szoros egészségügyi ellátás mellett segítségre számíthatnak a betegek és a családok betegoktatásban, pályaválasztásban, munkahelyi elhelyezkedésben, családalapításban, gyermekvállalásban is. Országos betegszervezet fogja össze az érintetteket és a több szakterület képviselőit. A felnőtteket tömörítő szervezet tagjai végzik a betegnyilvántartást, ami évenként frissítésre kerül, s ebből az európai betegregiszternek szolgáltatnak adatokat.
Célkitűzésünk egy olyan CF központ kialakítása ahol a szakorvosi ellátás, gyógytornászok, pszichológusok, szociális munkás segítsége egy helyen érhető el kórházi környezetben, de önálló épületben szép természeti környezetben a Korányi Intézet területén.
A szept. 21-i sajtótájékoztató résztvevői voltak:
Dr. Kovács Gábor, Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet
Dr. Horváth Ildikó Emberi Erőforrás Minisztérium, Egészségpolitikai Főosztály,
Nagy Gábor, Felnőtt Cisztás Fibrózisos Betegek Egyesülete
Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet
H-1121, Budapest Pihenő u.1.
Tel: +36-1-391-3200
Fax: +36-1-200-7060
info@koranyi.hu
www.koranyi.hu
