Befogadó Intézmény Program indult a Bélbetegek Napján

Társadalmi összefogást sürget az új betegszervezeti elnök. 13. alkalommal rendezi meg a Gyulladásos Bélbetegek Európai Napját a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete. Az egyesület évek óta szeretné felhívni a figyelmet a gyulladásos bélbetegségek okozta nehézségekre. Ezúttal az egyesület társakat is toboroz a bélbetegség elleni harchoz, valamint kampányt indít a mellékhelyiségek ingyenes használatának érdekében.

Az MCCBE 1994 óta nyújt támogatást az IBD-ben, azaz gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegeknek életminőségük javításában. Az egyesület a rendszeres tanácsadások mellett évente konferenciát szervez a Gyulladásos Bélbetegek Európai Napjának alkalmából, ahol a támogató légkör és a valahova tartozás élményét erősítik a páciensekben. A rendezvény további célja hogy az orvosok, betegek és hozzátartozók megismerkedjenek egymással és tájékozódjanak az újabb gyógymódokról.

A rendezvénysorozat keretein belül az újonnan megválasztott elnök, Hipszki Péter hangsúlyozta, hogy "a betegség megismertetéséhez és elfogadásához elengedhetetlen a társadalmi felelősségvállalás". Az egyesület ehhez aktívan keresi olyan szervezetek támogatását, amelyek segítenek a célok elérésében. Egyúttal egy adatbázis létrehozását is tervezik, amely összegyűjti a befogadó intézményeket.

Befogadónak azok az intézmények minősülnek, akiknek mosdóit nem csak IBD-s betegek, de járókelők vagy turisták is ingyenesen használhatják. Ahhoz, hogy az emberek számára világos legyen, mely intézményekről van szó, létrehozták a "Befogadó intézmény" címet, és vele együtt a kampány logóját. Ezt a logót a kampányhoz csatlakozók kiragaszthatják ajtajukra, és egyúttal megjelennek egy online térképen is. A térkép a már meglévő, online elérhető WC térképet egészíti majd ki.

Az IBD (vagy gyulladásos bélbetegség) alá két gyulladásos folyamatot sorolnak. Ezek a Crohn-betegség és a Colitis ulcerosa (fekélyes vastagbélgyulladás). Míg a colitis ulcerosa csak és kizárólag a vastagbelet érinti, a Crohn-betegség esetében a gyulladás a tápcsatornán belül bárhol megjelenhet.

Az IBD ugyan nem minősül népbetegségnek, de a betegek száma világszerte meghaladja az 5 milliót, Magyarországon évente kb. 1000-1200 új beteget regisztrálnak. Az IBD (Inflammatory Bowel Diseases) oka máig ismeretlen, azonban valószínűleg a genetikai és környezeti tényezők egyaránt közrejátszanak a kialakulásban. Miután a teljes gyógyulás még nem lehetséges, a betegek konstans terápiát igényelnek.

A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (www.mccbe.hu)

Az egyesület neve első hallásra misztikusnak tűnhet, különösen azoknak, akiknek a környezetükben nincs olyan személy (családtag, rokon, barát vagy munkatárs), aki érintett lenne a fenti betegségek valamelyikében. Az egyesület kreatív megnevezése két bélbetegség nevének összevonásából született meg a Crohn betegség (Morbus Crohn, kiejtve: morbusz krón) és colitis ulcerosa (kiejtve: kolitisz ulceróza).

A Crohn betegség a nevét Burill Crohn amerikai gasztroenterológusról kapta, aki 1932-ben elsőként írta le a tünetegyüttest. A colitis ulcerosa megnevezés pedig a vastagbél latin megnevezéséből a colon (kiejtve: kolon, magyarul vastagbél) és az ulcus (kiejtve: ulkusz, magyarul fekély) szóból származik, teljesen magyarra fordítva fekélyes vastagbélgyulladást jelent.

A két betegséget úgy kell elképzelni, mint a gyomorfekélyt, csak a fekélyek nem a gyomorban, hanem a vékonybélben illetve a vastagbélben jelennek meg. A vérző fekélyek környékén gyulladásos folyamatok figyelhetők meg, ezért néha a fenti két betegséget összefoglaló néven úgy is emlegetik, mint gyulladásos bélbetegségek (nemzetközi rövidítéssel IBD). A betegek panaszai leggyakrabban a hasi görcsös fájdalom és a rendszeres hasmenés, de ezekhez társulhat még láz, étvágytalanság. Mivel az ételeinkben lévő tápanyagok lebontásának és a felszívódásának a fő helyszíne a vékonybél, betegsége esetén kevésbé tudja ellátni a feladatát, ezért a betegek gyakran lefogynak, testtömegük, izomtömegük megkevesbedik, emiatt gyengének, elesettnek érzik magukat.

A Crohn és a colitis ulcerosa jellegzetessége, hogy időnként fellángolnak (felerősödnek) a tünetek, majd enyhülnek, esetleg átmenetileg meg is szűnnek. Mindenkinél kicsit más a betegség megjelenése, vannak akik, annyira szerencsések, hogy hosszabb ideig, akár évekig is tünetmentesek lehetnek és csak utána lángol fel újra, és vannak olyanok akiknek sajnos alig van nyugalmi periódusuk. Súlyos állapotban műtétre is sor kerülhet, amikor a fekélyes, gyulladt bélszakaszt a sebész eltávolítja. A betegség fiatal korban kezdődik, általában 20 és 40 év között, de sajnos az elmúlt 10 évben egyre gyakoribb a gyermekek körében is. Míg Magyarországon körülbelül 20-25 ezerre tehető a betegek száma, Európában már évekkel ezelőtt túllépte az 1 milliót!

A betegséget kiváltó okokat a mai napig kutatják, de sajnos még mindig homály fedi a valós okokat. A betegség jelenleg sajnos nem gyógyítható, de gyógyszerekkel a tünetek enyhíthetők. A laikusok közül vannak olyanok, akik félnek a bélbetegektől, mert azt gondolják, hogy a gyakori hasmenés miatt talán megfertőzhetik a környezetükben lévő embereket. A Crohn és a colitis ulcerosa NEM FERTŐZŐ betegség!

A Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete 1994-ben alakult meg néhány lelkes beteg és egy, a betegek sorsát szívén viselő orvos elhatározása kapcsán. Az IBD-vel együtt-élők a hétköznapok során különböző kihívásokkal, nehézségekkel találkoznak a társadalmi tabuk ledönthetetlenségétől az egészségügyi ellátórendszer minőségén keresztül a WC-k elérhetőségéig - mindezek olyan stressz-tényezők, amelyek negatívan befolyásolják a betegség rövid-, és hosszútávú lefolyását.

Az Egyesület sokat tesz, hogy ezen élethelyzetekben támogatást nyújtson az érintetteknek. Az egyesület 2003-ban megszerezte a közhasznú minősítést és folyamatosan részt vesz a Gyulladásos Bélbetegek Európai Szövetségének, az EFCCA-nak (European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations) munkájában. Minden év májusában - az Európai Bélbetegek Napja keretében -, hazánkban is megrendezzük a gyulladásos bélbetegek napját.

Az Egyesület küldetése, hogy támogatást nyújtson a betegeknek életminőségük javításában, a tartós jóllét eléréséig.

Az Egyesület stratégiája:

• Az Egyesület rendszeres csoportos események szervezésével erősíti a betegekben a támogató légkör és a valahova tartozás élményét.
• Az Egyesület részt vesz a gyulladásos bélbetegeket tömörítő nemzetközi szervezetek munkájában, hogy naprakész kutatási eredményekkel, információkkal támogassa a betegek mindennapjait.
• Az Egyesület a betegeket érintő jogszabálytervezetek véleményezésével képviseli a betegek érdekét.
• Az Egyesület rendszeres tanácsadás keretein belül (dietetika, sztómaterápia, pszichoterápia) támogatja a kritikus helyzetben lévő betegeket és mindazokat, akik tudatosan szeretnének táplálkozni, akik tanulják a sztómaviselést, illetve akik mentális egyensúlyra vágynak.
• Az egyesület jogi tanácsadást biztosít a betegségeket érintő jogszabályváltozások követésében.

További információk, sajtókapcsolat:

Kapitány Zoltán

Senior PR menedzser

ACG PRo

kapitany.zoltan@acg.hu