Vastagbélrák: személyes és civil harc - foggal és körömmel
Az Európai Tanács által működtetett Eurostat Magyarországra vonatkozó adata szerint a 100 ezer főre jutó daganatos megbetegedések és a rákból eredő halálesetek száma a legkirívóbb a kontinensünkön. Évente vastag- és végbélrákban 9000 honfitársunk betegszik meg, ehhez 5000 haláleset köthető - írta dr. Szegő László, az emésztőszervi daganatos betegekért létrejött Gyógyulj Velünk Egyesület elnöke a Figyelő című hetilapban.
Szegő László: Amikor 2010 tavaszán, félévi, egyre fájdalmasabb és kimerítőbb huzavona után végre sebészetre és aztán klinikai onkológiára jutottam, nem voltam tisztában ezekkel a számokkal, csak azzal, hogy a veszélyeztetettnek számító kategóriák egyikébe sem tartozom. A daganatot és nyirokáttéteket eltávolító műtét utáni féléves kemoterápia pedig olyan egymásra rakódó megterhelést jelentett, amellyel a munkám elvégzése is komoly és összetett családi együttműködéseket igényelt.
Eközben már elértek a statisztikák, a gyógymódokat és a gyógyító tevékenységeket látva a különféle stádiumban lévő betegek kilátásai, viselkedésük s családjuk automatikus válaszlehetőségeinek kategóriái. Ekkor fogalmazódott meg bennem, hogy felveszem a harcot a második legtöbb áldozatot követelő daganatos betegséggel, a vastagbélrákkal. Szerencsés voltam, hiszen kezelőorvosaim szakmai támogatása és segítsége kiváló alapot adott egy civilszervezet létrehozásához.
Nézni kell a terápia eredményességét
Amikor létrehoztuk az egyesületet, azzal szembesültünk, hogy 2009 óta nem fogadott be új onkológiai eljárást a társadalombiztosítás (tb). Célul tűztük ki, hogy az európai sztenderdekhez mérten elérhetővé kell tenni a fejlett onkológiai szereket és eljárásokat. Tudván, hogy az egyes kezelések közötti rangsorolás elkerülhetetlen: nem ésszerű küzdeni olyan kezelésért, mely havi 50 millió forintos költséggel hetekkel képes meghosszabbítani egy előrehaladott stádiumú rákban szenvedő ember életét. Ám az onkológiai kezelésekben megszokott költségek mentén meghatározható újabb aktív életévekkel meghosszabbítani képes, elfogadható életminőséget biztosító terápiákat igenis mihamarabb vezessék be. A fő cél az lenne, hogy az egyes kezelések eredményességét évente értékeljék az életminőségben elért várható átlagos javításuk függvényében.
Meglepetésként ért bennünket az a 2012. decemberi miniszteri rendelettervezet, amely rejtélyes módon egyes korszerű, vastagbélrákra alkalmazott terápiákat hátrébb rangsorolt a kezelések alkalmazhatósága terén. Vagyis olyan állapotromlás után alkalmazhatták volna, amikor már szóba sem jött volna az esetleges többévi aktívélet-meghosszabbítás, hanem csak elfogadható minőségű élethónapokkal lett volna javítható egyes végstádiumú betegek sorsa. Sok kérdés vetődött fel. Miért pont ezt a betegségtípust érinti a meglévő terápiák visszavonása? Vagy jön szép sorban a többi is?
Milyen értékelések szerint lett most drága az aktív életévek meghosszabbítására fordított összeg, és hol történtek meg más betegségek, más terápiák esetén ugyanezek a számítások? X forintot még tudunk az OEP által finanszírozni egy megnyert életév esetén, de ezek a terápiák már drágábbak. Igaz, hogy 3 évet adhatna, de sajnos az ára már 4x. Veserák esetén egy hasonló eljárás csak x/2, szívbillentyűcsere esetén pedig x–1 millió forint. Nehéz kérdések ezek, ezért nagyon körültekintő válaszokat és értékeléseket igényelnek, de valakiknek a szűkös anyagi lehetőségeink között ezeket a döntéseket is meg kell hozni. A kérdés, hogy mennyire átláthatóan és megalapozottan.
