Milyen sors vár a daganatos betegekre?
A vastagbélrák halálos áldozatainak mintegy háromnegyede idejében kezelve megmenthető lenne, haláluk értelmetlen. A 21 ország vastagbélrákos és végbélrákos betegeit összefogó EuropaColon nemzetközi szervezet ezért riadót fúj: egységesen fel kell lépni a szűrésekért és esélyegyenlőség kell a kezelésekben.
A betegekből alakult Gyógyulj Velünk Egyesület (GYVE) idehaza küzd egyrészt a szűrési lehetőségekért, másrészt a magukat egészségesnek tudók szűrésekről való meggyőzéséért, illetve hogy a már betegek megkapják azokat az elérhető legkorszerűbb célzott kezeléseket, amelyeknek bizonyított a hatékonyságuk. A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság (MKOT) négynapos kongresszusának nyitónapján, a háziorvosi szekcióban csaknem minden daganattípus szűrése napirendre került, a kezelésekről pedig a következő napokban mintegy százötven előadás szól a szakorvosoknak. Szerdán a Daganatos Betegek Napjára az egész országból érkeztek rákbetegek. Az onkológusok és a betegek rákellenes célkitűzéseit a Parlament Egészségügyi Bizottsága is fontosnak tartja.
Még mindig túl későn veszik észre a vastagbélrákot, holott sokkal több élet megmenthető lenne: Európában évente 450 ezer embernél fedeznek fel vastagbél- vagy végbélrákot, s 230 ezer ember meghal a betegségben. Ha nem változik a szűrési helyzet, a szám tovább növekedhet – figyelmeztet az EuropaColon nevű, 21 ország vastagbélrákos és végbélrákos betegeit összefogó civil szövetség. Kidolgozták a betegség "fehér könyvét", amely a tényeket és a legfontosabb teendőket tartalmazza. Az Európai Parlament képviselőin keresztül el akarják érni, hogy az országokban egységes szakmai irányelvek mentén megvalósuljanak szűrőprogramok és a korszerű onkológiai kezelésekhez való hozzáférés ne azon múljon, ki melyik országba született.
Rákbeteg legdrágább kincse az ideje
"Nemcsak nemzetközi szinten, hanem az országon belül is küzdeni kell az esélyegyenlőségért, mert a betegek felkészültségén és a kórház falain kívüli szociális és rehabilitációs lehetőségek elérhetőségén is múlik, hogy kinek mekkora esélye van a túlélésre" – vallja az emésztőszervi daganatos betegeket képviselő Gyógyulj Velünk Egyesület. A civil szervezet egyszerre küzd a betegekért és az egészségesekért. Dr. Szegő László elnök – maga is vastagbélrákos beteg – a Daganatos Betegek Napjának budapesti sajtótájékoztatóján elmondta: a magyar betegeknek is meg kell kapniuk azokat a daganatsejtekre hatni képes hatékony célzott kezeléseket, amelyek más országokban elérhetők.
E terápiák jelentős része hozzáférhető a magyar vastagbélrákos betegek számára is, más része viszont még nem. A betegszervezet nyomon követi az előrehaladott nemzetközi klinikai vizsgálatokat is, mert fontosnak tartja, hogy minél szélesebbé váljon a célzott terápiák köre, hogy az orvosok a betegség minden altípusában biztosíthassanak hatékony kezeléseket. Mivel az orvostudomány fejlődése folyamatos, törekedni kell arra, hogy a bizonyítottan hatékony gyógyszerek mihamarabb eljussanak a magyar betegekhez is. "Egy rákbetegnek a legdrágább kincse az ideje" – jelentette ki Szegő László.
Nem elég ugyanakkor a gyógyszer, minden onkológián szükség lenne kizárólag a rákbetegekkel foglalkozó pszichológusra, dietetikusra, gyógytornászra, szociális munkásra is, akik az onkológia falain kívül is segítenek a megküzdésben. Amint Szegő László fogalmazott, a ma rákbetegei tegnap még egészségesnek gondolták magukat, ezért fontos megérteni mindenkinek: a rák megelőzése és gyógyítása nemcsak a rákbetegek ügye.
Évtizedeken át hozott felelősségteljes döntéseket, hiszen Malév-pilótaként határozottságán emberek százainak biztonsága múlott, ám az orvos előtt állva elveszettnek érezte magát, amikor egy balatoni nyaraláson előjött panaszai miatt kivizsgálták, s kiderült: vastagbélrákkal kell megküzdenie. Csepécz Vilmos a műtét, majd a kemoterápiák során megtapasztalta, milyen kiszolgáltatott lehet egy ember, ezért már akkor elhatározta: ha lehetősége lesz rá, mindent megtesz azért, hogy a sorstársai jobb helyzetből vágjanak neki a betegútnak. Így lett az emésztőrendszeri daganatos betegeket országszerte összefogni igyekvő Gyógyulj Velünk Egyesület alapító tagja. Vallja: egy ember hangját nem hallja meg senki, de ha a betegek összefognak, oda kell rájuk figyelnie az országnak.
Az egészségpolitikusok felelőssége
– Kettős a probléma a rákszűrésekkel: egyrészt hiányzik a megfelelő finanszírozási háttér, másrészt az "ősmagyar virtus" még mindig jellemző, hogy az emberek azt gondolják, ha nem tudnak róla, nincs is bajuk – reagált az elhangzottakra dr. Hollósi Antal országgyűlési képviselő, a Parlament Egészségügyi Bizottságának tagja. A fővárosi Károlyi Sándor Kórház orvosigazgatói feladatait is ellátó sebész fontosnak nevezte az EuropaColon kezdeményezését, mert meglátása szerint ahogyan a civil mozgalmak is hozzájárultak ahhoz, hogy az emlőrákszűrésen ma jóval több nő vesz részt, mint korábban, ugyanennek a szemléletváltásnak a vastagbéldaganatoknál is végbe kell mennie. A képviselő elárulta: édesapja is vastagbélrákban halt meg. Az eredményes kezelésnek esetében gátja volt az is, hogy nem vett tudomást a tünetekről.
Hollósi Antal kitért arra: az 50 év felettiek számára már a székletvér-vizsgálat általánossá tétele is előrelépés lenne, ám miután egy daganat nem vérzik állandóan, s a vizsgálat álnegatív eredményre is vezethet, ezért biztos, s akár egy évtizedre megnyugtató diagnózist csak a béltükrözés adhat. Úgy fogalmazott: a kolonoszkópia ma még egy félelmetes vizsgálat a közvélekedésben, de lehetne tenni azért, hogy ez változzon, hiszen az aneszteziológia fejlődésével – például az altatás biztosításával – ma már egyáltalán nem kellene, hogy a páciensek kellemetlen élményként éljék meg a vizsgálatot.
– A szűrések nagyon fontosak, de nem hagyhatjuk magukra azokat az embereket sem, akik már betegek: az ország rossz demográfiai mutatóit ismerve sem engedhetjük meg, hogy bárkiről is lemondjunk. A klinikai rutin részeként alkalmazott gyógyszerekhez egyenlő feltételekkel kell hozzájutniuk a betegeknek az ország minden onkológiai centrumában. A jövő útját pedig a biológiai terápiák, a célzott kezelések jelentik, amikor egyre inkább ki lehet választani, hogy melyik gyógyszer melyik betegnél lesz hatásos. Az egészségpolitikusok felelőssége is, hogy átlátható szakmai döntéshozatal eredményeként a bizonyítottan hatásos terápiák elérhetők legyenek a hazai betegek számára – foglalt állást a Parlament Egészségügyi Bizottságának tagja.
Esélyegyenlőséget kórházon belül és kívül
– Az onkológiai osztályokon esélyegyenlőséget kell teremteni a betegek számára. El kell érni azt, hogy az ország minden onkológiai centrumában az azonos finanszírozás mellett azonos szakmai irányelvek is érvényesüljenek a daganatos betegek kezelésében – szögezte le dr. Szánthó András, a Magyar Klinikai Onkológiai Társaság (MKOT) elnöke.
A nőgyógyász-onkológus hozzátette: az MKOT kongresszusának orvosszakmai szekciói a tapasztalatcserék révén hozzájárulnak a szakmai konszenzusok kialakításához. A valódi eredményekhez viszont minden olyan szakemberre szükség van, aki rákbetegeket kezel. A kongresszuson ezért szentelnek előadásokat a klinikai onkológia mellett a diagnosztikának, a patológiának, a sugárkezelésnek, a sebészetnek is, külön szekciót szerveztek a háziorvosok, valamint a szakdolgozók számára is.
Sőt – az MKOT konferenciáján immár hagyományosan – önálló programot hirdettek meg a rákbetegeknek. A Daganatos Betegek Napjának célja, hogy az érintettek és családtagjaik első kézből kapjanak tájékoztatást a legfontosabb újdonságokról, s a betegek tisztában legyenek azzal, hogy mit tehetnek meg önmaguk a gyógyulásuk, a javulásuk érdekében, illetve milyen csapdákat kell elkerülniük.
"Sokkal több beteget meggyógyíthatnánk"
– Elégedetlenek vagyunk a szűrési aktivitással, sokkal több rákbeteget meg tudnánk gyógyíthatni, ha idejében találkoznánk velük – szögezte le prof. dr. Bodoky György, az MKOT tiszteletbeli elnöke, miért tartja a szakorvosok feladatának, hogy a prevenciót folyamatosan napirenden tartsák. A kongresszus fő pilléreit a megelőzés mellett a célzott onkológiai kezelések adják. Az elmúlt években számottevően kiszélesedett a kemoterápia mellett alkalmazható, célzottan a daganatsejtek növekedésére, osztódására vagy táplálékellátására hatni képes terápiás paletta. Az orvosoknak meg kell ismerniük a lehetőségeket akkor is, ha egyes terápiák alkalmazásának idehaza egyelőre gátat szabnak a finanszírozási korlátok.
– A célzott kezelések drágák, viszont általuk egyre jobban behatárolhatók azok a daganattípusok, amelyeknél érdemes alkalmazni egy adott gyógyszert. Ez egyrészt növeli a költséghatékonyságot, másrészt javítja a betegek életminőségét azáltal, ha személyre szabottan meg tudjuk mondani, hogy kinél várható előny egy terápia bevetésétől, s kinek a szervezetét felesleges terhelnünk az adott gyógyszerrel – érvelt Bodoky György. Hozzátette: a kongresszusra elfogadta a meghívást az Országos Egészségbiztosítási Pénztár menedzsmentje is, amelynek tagjai vállalták, hogy egy kerekasztal-megbeszélés keretében válaszolnak az orvosok mindennapos betegellátással összefüggő aggodalmaira, s az új gyógyszerek hozzáférhetőségével kapcsolatban felmerülő kérdéseire is.
A kongresszuson mintegy százötven tudományos előadás hangzik el. Az MKOT tiszteletbeli tagjává avatják a világszerte az emlőrákszűrés egyik atyjaként tisztelt prof. dr. Tabár Lászlót, a jelenleg alkalmazott mammográfiás mellrákszűrési és komplex diagnosztikus módszer egyik kidolgozóját. Az emlődaganatok korszerű kezeléséről Gunter von Minckwitz német professzor is előadást tart, míg az emésztőszervi daganatok kezelésének gyógyszerszelekciójáról az ugyancsak német prof. dr. Florian Lordick ad áttekintést a hazai szakembereknek, akik közül sokan ugyancsak számot adnak az elmúlt években felhalmozott tapasztalataikról, kutatási eredményeikről.
Ténytár
A Magyar Klinikai Onkológiai Társaság (MKOT) minden páros évben rendezi meg tudományos kongresszusát. Az MKOT jó kapcsolatot ápol nemzetközi szakmai grémiumokkal, s rendszeresen szervez továbbképzéseket azoknak a hazai szakorvosoknak is, akik nem jutnak el külföldi konferenciákra, ezzel lehetőséget ad számukra is a szakterület újdonságainak megismerésére. Az MKOT a betegek termékektől és intézményektől független, nonprofit felvilágosításáért, s a hiteles ismeretterjesztésért tudományos partnerként dolgozik együtt az országos Rákgyógyítás Magazinnal (www.rakgyogyitas.hu), s rendszeresen részt vesz társadalmi célú figyelemfelkeltő kampányokban is.
Az emésztőszervi daganatos betegeket képviselő Gyógyulj Velünk Egyesület az egész országból várja olyan betegek és családtagok jelentkezését, akik többet szeretnének tudni a betegségükről, megosztanák tapasztalataikat sorstársaikkal, tisztában szeretnének lenni a kórház falain kívüli lehetőségeikkel. A Gyógyulj Velünk Egyesület titkára, Kerékné Nagy Erzsébet elérhető a (06-30) 443-4405 telefonszámon vagy az info@gyve.hu címen. Az egyesület honlapja: www.gyve.hu
Az EuropaColon adatai szerint amíg a korai fázisban diagnosztizált vastagbélrákos és végbélrákos betegek 93 százaléka él 5 évvel a diagnózist követően, addig a késői stádiumban diagnosztizált betegeknél ez az arány mindössze 6 százalék. Magyarországon minden évben majdnem 20 ezer ember szembesül rosszindulatú emésztőrendszeri daganattal: a kórházakban 9000 vastagbélrákot és végbélrákot, 2400 hasnyálmirigyrákot, 2200 gyomorrákot, 1600 májrákot, 800 nyelőcsődaganatot fedeznek fel évről-évre. A családtagokkal együtt tehát több százezer embert érint egyik vagy másik emésztőrendszeri tumoros betegség valamely stádiuma.
A legbiztosabb vastagbélrák-szűrési módszer a béltükrözés, szaknyelven kolonoszkópia, aminek elvégzését 50 év felett (ha fordult elő hasonló betegség a családban, akkor korábban) javasolják. A béltükrözés során áttekinthető a bélfal, s rögtön eltávolíthatók a rákmegelőző állapotként is értékelhető polipok. Akinél a vizsgálat mindent rendben talál, akár 10 évig sincs szüksége újabb endoszkópos vizsgálatra. A vastagbéltükrözés kellemetlensége miatt ódzkodnak sokan a vizsgálattól, ám ezek a panaszok jelentős részben csökkenthetők. Mindenkinek fel kell tennie a kérdést önmagának: az élete megér-e félóra kényelmetlenséget?
A célzott onkológiai kezelések attól célzottak, hogy míg a hagyományos kemoterápia minden gyorsan osztódó sejtre – így a ráksejtek mellett az egészségesekre is – kihat, a célzott terápiák olyan molekulákat tartalmaznak, amelyek csak bizonyos ráksejtekhez képesek kötődni. A célzott kezelések viszont általában nem önmagukban hatásosak, hanem a kemoterápiát egészíthetik ki. Általában ezek is infúziós kezelések, de például a májrák, a tüdőrák vagy a vastagbélrák kezelésében már léteznek tablettás gyógyszerek is, amelyek ugyancsak célzott onkológiai terápiának számítanak, s az adott daganat jellemzői alapján jól behatárolt betegkör számára alkalmazhatók – ha a finanszírozás ezt megengedi.
További információk:
Magyar Klinikai Onkológiai Társaság
B. Papp László sajtószóvivő
(06-30) 261-8789
rakgyogyitas@gmail.com
