Gyógyíthatatlan betegségek: mik a kilátások?
Mindegyik gyógyíthatatlan betegségnél csak szinten lehet tartani egy viszonylag élhető állapotot: de a gyógyszerszedés ezeknek a betegeknek az életük részét képezi. A MOHA alapítvány ezért szeretné felhívni a figyelmet a korszerű kezelésekre!
Ritka hematológiai betegségekről tartott ismeretterjesztő előadást a Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány, majd a résztvevők piros esernyőkkel sétáltak át a Szabadság hídon, hogy ezzel hívják fel a figyelmet a korszerű kezelésekre.
A mieloproliferatív betegségekről szóló délelőttön a mielofibrózisról, az esszenciális trombocitémiáról és a policitémia vera-ról foglalkoztak.
Amikor kiderül, hogy gyógyíthatatlan a beteg
"Szembesülni a diagnózissal mindig nagy érzelmi megrázkódtatást jelent betegnek és hozzátartozónak egyaránt. Főleg így van ez az olyan esetekben, amikor a ritka betegségnek még csak a neve sem hangzik ismerősen, nehezen kimondható, alig betűzhető" – mondja Kéri Ibolya, a MOHA elnöke.
Mi okozza a problémát?
A probléma mélyen gyökeredzik, egészen az őssejtig kell eljutni. Ugyanis ez a sejt felelős azért, hogy "beprogramozza" a megfelelő mennyiségű vörösvértest, vérlemezke és fehérvérsejt termelést.
Hogyha hiba adódik egy mutáns gén miatt, vagy egy épp gén mutációja miatt, akkor kontrollálatlanul termelheti a vörösvértesteket, amik egyébként hemoglobin szállításáért felelősek. Nagy mennyiségben vérzékenységet okoznak, ha túl kevés van belőlük akkor oxigénhiányos állapotot idézhetnek elő.
A vérlemezkék felelősek a véralvadásért, így ha abból termel sokat, vérrögképződéshez vezet, ami stroke vagy trombózis, esetleg embólia kialakulását okozhatja. Ha viszont kevés termelődik belőle, akkor nincs ami alvassza a vérünket, így az szintén vérzékenységhez vezet.
A fehérvérsejtek felelősek az immunrendszerünk védelméért, így hogyha abból nem termel "támadás idején", akkor bizony bármilyen betegség akár halálos kimenetelű is lehet. Ha túl nagy számban vannak, akkor viszont saját sejteket is megtámadhatnak, ami pedig autoimmun betegséghez, sőt, leukémiához vezet.
Mire lehet számítani?
Jó hír, hogy az idei évtől már itthon is elérhető az a célzott terápia, melynek betegségmódosító hatása van: jelentősen javítja a mielofibrózisos betegek életminőségét és túlélési előnyt biztosít számukra.
"A betegek megszabadulhatnak azoktól a panaszoktól, melyek eddig megkeserítették mindennapjaikat. Ezért is szerveztük a piros esernyős sétát a Szabadság hídra, hogy ezzel hívjuk fel a figyelmet arra, mennyire fontos a korszerű terápiákhoz való hozzáférés és milyen szabadságot hozhat a betegeknek" – mondja Kéri Ibolya.
A bélflóra károsodása tényleg betegséghez vezethet! Kattintson tovább!
Ilyen módszer többek között van az interferon szedése, mely használata nem befolyásolja a fogantatást, elletétben társaival, így akik fiatalon ilyen mieloproliferatív betegségben szendvednek, és szeretnének gyereket vállalni, ennek a szedése ajánlott. Ruxolitin pedig csökkentheti a daganatos terheltséget, és valószínűleg a transzformációt is.
Konzultáljon orvosával, és kövesse a tanácsait! Emellett akinél diagnosztizáltak bármilyen mielofibrózisos betegséget, a legfontosabb, hogy azonnal hagyja abba a dohányzást, figyeljen oda a vérnyomására és a vércukorszintjére -egészséges táplálkozással és mozgással!
Forrás: MOHA
