Február 10. a gyermekhospice világnapja - Hiányzó szolgáltatás Magyarországon

Lesz gyermekhospice Magyarországon - mondja szilárd meggyőződéssel és elszántsággal Gyura Barbara, a Szemünk Fénye Alapítvány elnöke. A Pécs városához kötődő alapítvány eredetileg beteg gyermekek szállítására jött létre. Az elnök évekkel ezelőtt saját "bőrén" tapasztalta, hogy mennyi megoldatlan gond nehezedik egy súlyos beteg gyermekkel élő családra:

Az alapítvány 2002 óta működik. Most újabb "profillal" szeretnék bővíteni, több éves előkészítő munka után a súlyosan beteg, gyógyíthatatlan gyermekek mindennapjait akarják emberibbé, elviselhetőbbé tenni, és családjaikat támogatni a nehéz időszakban.

- Ez valóban így van, 2006 óta tervezzük, hogy elsősorban a daganatos betegségben szenvedő gyermekek gondozását, hosszú távú ápolását vállaljuk a családdal együtt, de rajtuk kívül más idegrendszeri, genetikai betegségben szenvedő kicsikkel is foglalkozunk, akiknek elhúzódó, gyakran évekig tartó betegsége próbára teszi környezetük egészségi állapotát is - fejti ki Gyura Barbara. - Tervünk sajnos eddig csak terv maradt. Nem gondoltuk, hogy ennyi ellenállásba ütközik a legkülönbözőbb szervezetek, hatóságok, intézmények részéről. A fogadókészség teljes hiányával találkoztunk. Nem is értjük, hogy miért, hiszen egy három évtizede bevált gyakorlatról van szó, amelynek példái, kiválóan működő modelljei ismertek szerte a világban.

Magyarországon két évtizede sikeresen működik a felnőtt hospice ellátás, és bár tudjuk, hogy ez nem azonos a gyermekek ilyen természetű gondozásával, nem tudjuk, miért gondolják úgy még szakmai körökben is, hogy nincs létjogosultsága egy ilyen civil alapon szerveződő, szakmai háttérrel rendelkező kezdeményezésnek.

- Mindennek ellenére "elébe mentek" a hivatalos engedélyezésnek, és elkészítették Pécsett a gyermekek és családok fogadására alkalmas Dóri Házat.

- A létesítmény áll, és mind szakmailag, mind esztétikailag megfelel a követelményeknek. Egy hat éve elhunyt kis betegünkről kapta nevét, így lett Dóri Ház. A nyugalom és béke szigetének készült, nem halottasház, ahogy néhányan titulálják, bár külsőségekben is igyekeztünk a kegyeleti szempontokat is figyelembe venni. Így a gyermekeket és a családokat fogadó apartmanokon kívül teljes komfort áll rendelkezésre az átmeneti gondozottak számára, és építettünk kápolnát, ravatalozóhelyiséget is, ha esetleg valaki itt akarja elbúcsúztatni gyermekét méltó körülmények között.

A gyermekhospice az egész világon működő, sokak által igénybe vett intézmény. Magam is meglátogattam néhányat tapasztalatszerzés céljából, és azt láttam, hogy ezek a házak rendkívül sok segítséget adnak a beteg gyermekeket nevelő családoknak, egészen az élet végső pillanatáig. Ha csupán 1-2 hétre mentesíteni tudják a családot a súlyos testi-lelki tehertől, amelyet egy gyógyíthatatlan gyerek ápolása jelent, már akkor sokat tesznek. Orvos irányításával, közreműködésével dolgozzák ki az ápolási stratégiát, és a szülőkkel együtt döntenek a terminális - végső - állapotban lévő gyerek beköltöztetéséről. Ahány család annyiféleképpen élik meg ezt a nehéz, semmi máshoz nem hasonlítható, embert próbáló időszakot, amikor a kiszolgáltatott gyermek az életéért küzd. Sajnos a korai, értelmetlen halállal is számolni kell.

Egy gyerek elvesztésénél nincs nagyobb szörnyűség, a veszteség feldolgozása sok időt vesz igénybe, és sokan pszichológus segítségére szorulnak a gyászban érintettek közül. A hospice szolgálat ezt az időszakot is igyekszik túlélhetővé tenni, egyéni vagy közös terápiával.

- Ha jól értem, a kórház és a családi otthon mellett, illetve között egy "hézagpótló" szerepet vállalnak, amely lehetővé teszi, hogy a családtagok a súlyosan beteg gyermek mellett lehetnek, megfelelő környezetben, egészen az élet utolsó pillanatáig.

- Ez így van. A halálról ritkán beszélünk, a gyerekhalál meg különösen tabu téma, pedig sajnos gyermeket is elveszítünk, és ez nem orvosi kudarc, éppen az orvostudomány fejlettségének köszönhetően a korábban kezelhetetlen betegségek hosszú terápiája, tüneti kezelése évekig tartó állapotot jelenthet. Ezt az időszakot is joguk van a beteg gyereknek méltóképpen megélni, szeretetteljes légkörben, minél kevesebb szenvedéssel és fájdalommal. Ehhez szeretnénk segítséget, támaszt nyújtani, és bizonyosak vagyunk benne, hogy a kezdeti ellenállást, idegenkedést feloldja az idő, a szolgálat hasznosságát bizonyító gyakorlat.

Március 14-18. között Pécsett rendezik a II. Nemzetközi Gyermekhospice Kongresszust. A hivatalos európai uniós rendezvény minden bizonnyal tisztáz majd sok félreértést, tájékozatlanságot, választ ad sok nyitott kérdésre, s meghatározza a 30 éves nemzetközi tapasztalat alapján a jövő irányvonalát és feladatait a terminális gyermekellátással kapcsolatban.

A Gyurta Barbarával történt beszélgetésünk időpontjában még arra az engedélyre vártak, hogy a jelképesen már átadott Dóri Házban a valóságban is megkezdhessék működésüket. Csak működés közben derülhet ki, hogy az egészségügyi és szociális ellátó rendszerben milyen helye és szerepe van a gyermekhospice szolgálatnak mint szolgáltatásnak.